Программа «Добрый доктор»: федеральные эксперты осмотрели 20 детей с нервно-мышечными заболеваниями в Ярославле
31 октября – 1 ноября благотворительный фонд «Важные люди» провел в Ярославле 16-е выездное мероприятие в рамках программы системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Добрый доктор». Оно состоялось на базе ГБУЗ Ярославской области «Областная детская клиническая больница» (г. Ярославль, Тутаевское ш., 27).
«Это пример того, как некоммерческие организации и государственная система здравоохранения могут объединять усилия ради пациентов, — считает основатель и генеральный директор фонда «Важные люди» Анастасия Байкина. — Создавая программу, мы опирались на обращения и опыт семей наших подопечных, а также на экспертную оценку ситуации вместе с федеральными специалистами. Стало очевидно, что проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и врачи в регионах, требуют не разовых мер, а комплексного системного подхода».
В состав группы медицинских экспертов программы «Добрый доктор» вошли представители ведущего педиатрического центра страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России:
- врач-невролог, к.м.н. Е.В. Увакина (заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации),
- специалист по респираторной поддержке В.В. Кретов (заведующий отделением интенсивной терапии и реанимации),
- врач – детский кардиолог, к.м.н. В.Г. Каверина,
- врач – травматолог-ортопед, к.м.н. Е.Н. Солодовникова,
- врач-диетолог, д.м.н. Н.Г. Звонкова (заведующая лабораторией питания здорового и больного ребенка).
В команду также вошли эрготерапевт Э.Р. Симонян и врач-реабилитолог И.К. Рывкин (основатель реабилитационного центра «Формула движения»).
Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Важные люди»
Двухдневный визит начался с проведения Школы нервно-мышечных заболеваний для медицинских специалистов Ярославской области. В ней приняли участие более 20 врачей: генетики, неврологи, педиатры, анестезиологи-реаниматологи, специалисты паллиативной помощи. В рамках образовательного модуля федеральные эксперты прочитали лекции о современных подходах к лечению НМЗ в России, роли реабилитации в жизни детей с НМЗ, новых возможностях лабораторной диагностики в семьях пациентов со СМА и мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Встреча врачей ОДКБ с В.В.Кретовым по вопросам респираторной поддержки пройдет в онлайн-формате в ближайшее время.
«У специалистов федеральных центров сегодня колоссальный опыт работы с нервно-мышечными заболеваниями, и мы видим свою задачу в том, чтобы этим опытом делиться. Врач в регионе не должен оставаться один на один со сложным случаем: у него должны быть актуальные знания и коллеги, к которым можно обратиться»,
После завершения Школы эксперты провели очные мультидисциплинарные консультации 20 детей и подростков, проживающих в Ярославской области, со СМА и различными прогрессирующими миодистрофиями. В связи с тяжестью состояния части пациентов, несколько осмотров прошли на дому. Поскольку при мышечной дистрофии Дюшенна со временем поражается сердечная мышца, в Ярославле команда «Доброго доктора» была усилена кардиологом. На приемах присутствовали лечащие врачи детей и ординаторы — это позволило организовать практическое обучение специалистов прямо в процессе разбора реальных сложных клинических случаев.
По итогам консультаций для каждой семьи был сформирован индивидуальный план дальнейшего медицинского сопровождения, реабилитации и маршрутизации (организация госпитализации, направление на реабилитацию, а при необходимости — адресные сборы и подготовка к хирургическому лечению). Лечащие врачи получили подробные письменные рекомендации. Дополнительно для семей будут организованы индивидуальные онлайн-консультации диетолога и специалиста по респираторной поддержке.
Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Важные люди»
«От имени администрации ОДКБ благодарим фонд «Важные люди» и коллег из НМИЦ здоровья детей (НЦЗД) за проект «Добрый доктор» и проведение Школы нервно-мышечных заболеваний в ОДКБ. Уверена: объединение усилий специалистов НЦЗД и врачей ОДКБ позволит вывести помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями на новый уровень»,
Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Важные люди»
«Мы узнали очень много нового для себя, в том числе, по вопросам, касающимся реабилитации, — рассказала Ольга, мама участника программы «Добрый доктор» Алексея. — И еще сыну помогут пройти в Москве необходимые ему обследования».
Программа не заканчивается с отъездом команды. Фонд «Важные люди» продолжает сопровождать детей и их семьи: помогает выполнять рекомендации экспертов, организует обследования и госпитализации в федеральных центрах, дает возможность пройти курсы реабилитации и подобрать необходимые технические средства реабилитации. Семьи могут обращаться в фонд и дальше, по мере того как меняются потребности ребенка. А врачи Ярославской области получат возможность более объемного сотрудничества с федеральными экспертами, а также смогут пройти стажировки в федеральных центрах.
Приезд федеральных экспертов организован при поддержке Министерства здравоохранения Ярославской области. Ярославская область стала 16-м регионом, где теперь работает программа «Добрый доктор». Этот проект появился из обратной связи от родителей подопечных фонда и после совместного анализа ситуации с федеральными специалистами.
Сегодня, несмотря на то что государство обеспечивает пациентов дорогостоящей терапией, актуальной задачей остается внедрение федерального опыта в повседневную практику врачей в регионах и обеспечение пациентам регулярного мультидисциплинарного сопровождения.
Нервно-мышечные заболевания, такие как СМА и МДД, требуют не только лекарственного лечения, но и комплексного сопровождения: респираторной поддержки, реабилитации, нутритивной помощи. Программа «Добрый доктор» объединяет федеральных экспертов и врачей из регионов с целью передать знания, выстроить маршрутизацию пациентов и обеспечить детям непрерывную помощь, чтобы качество жизни ребенка не зависело от региона проживания.
География программы: Мурманская, Тверская, Костромская, Свердловская, Самарская, Нижегородская, Волгоградская, Оренбургская, Иркутская, Липецкая и Кемеровская области, а также Краснодарский и Хабаровский края, Республики Татарстан и Северная Осетия-Алания.
Читайте также
На конгрессе «Национальное здравоохранение» предложили обучать медико-социальных менеджеров для семей с редкими заболеваниями
С таким предложением выступила Алёна Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки».
Москва3 ноября 2026 г.Специалисты из России и стран СНГ собрались на конференцию по госпитальной педагогике в Москве
В мероприятии принимают участие около 600 экспертов.
Россия2 ноября 2026 г.Болезнь, которую видно по лицу: 17-летний парень с «портретным» диагнозом получил шанс на жизнь благодаря ферментной терапии
Уникальную возможность взять редкую болезнь под контроль Грише помог фонд «Круг добра». А благодаря пациентской организации «Хантер-синдром» мальчик побывал на море и нашел друзей.
Санкт-Петербург30 октября 2026 г.