Дети с тяжелыми заболеваниями реже пропускают школу, если мама получает достаточно поддержки
Для семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, начало учебного года не ограничивается покупкой школьных принадлежностей и адаптацией к режиму. Уроки не отменяют постоянные медицинские осмотры, процедуры, поездки на реабилитацию, ежедневный уход. В подавляющем большинстве случаев вся эта нагрузка ложится на плечи женщины. Дети с орфанными заболеваниями вынуждены чаще одноклассников пропускать школу, это связано и с посещением медицинских учреждений, и с плохим самочувствием в периоды обострения болезни. Однако обстановка в семье тоже оказывает большое влияние, особенно, когда речь идет о состоянии мамы, которая сталкивается с колоссальными нагрузками.
«Для ребенка с тяжелым заболеванием школа – это возможность общаться со сверстниками, быть частью общества. Дети не должны находиться в социальной изоляции.
В АНО “Редкие женщины” мы регулярно измеряем эффективность своей работы, и одним из важных результатов стало влияние состояния женщин на здоровье и лечение детей. У наших участниц, которые долго были только мамами, появились силы на заботу о себе, мечты. Женщины становились увереннее, счастливее, и это результат той поддержки, которую должна получать каждая мама ребенка с редким заболеванием.
Интересно, что одной из выявленных закономерностей стала как раз посещаемость школы. Через год участия женщины в нашей программе у ее ребенка снижалось число обострений и осложнений, и в результате значительно сокращались пропуски школы и детского сада»,
Сегодня АНО «Редкие женщины» объединяет более тысячи матерей, оказывает психологическую поддержку, помогает получить дополнительное образование и вернуться к профессиональной деятельности. В апреле 2026 года состоялся первый Международный форум «Редкие женщины», в нем приняли участие представители 15 стран. На мероприятии обсуждалось развитие поддержки семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Впервые в центре внимания был не только ребенок, но и женщина, и ключевым вопросом стала модернизация самого подхода к поддержке семьи через призму заботы о матери.
Читайте также
Театр, где не видно декораций: в Москве, Санкт-Петербурге и Уфе покажут «Спектакль в темноте»
«Центр социокультурных программ «Люди ИН» представит три спектакля, зрители которых попробуют воспринимать сюжет постановки на слух. Проект стал площадкой для сотрудничества профессиональных артистов и творческих людей с инвалидностью.
Москва14 сентября 2026 г.Сможет ли ИИ заменить человека: дискуссионный клуб АНО «Люди труда» приглашает на встречу о рынке труда в эпоху нейросетей
На встрече «Рынок труда в эпоху ИИ: профессии, роли, компетенции» эксперты расскажут, как повысить свою конкурентоспособность, чему учиться и как изменятся востребованные профессии в ближайшем будущем.
Москва14 сентября 2026 г.Фонд Тимченко выделит до 1 млн рублей на проекты помощи пожилым людям и семьям в трудной ситуации
Стартовал прием заявок на четвертый конкурс «Сила внимания». Гранты могут получить организации, работающие в малых городах и селах.
Россия14 сентября 2026 г.