Эксперты дали практические советы пациентам с редкими заболеваниями и лечащим врачам

Запись онлайн-школы уже доступна для просмотра.
Фонд поддержки пациентских инициатив
9 апреля 2026 г.

Всероссийскую школу для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей провел Фонд поддержки пациентских инициатив. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало широкую аудиторию из разных регионов России. Проект реализовали при поддержке Фонда президентских грантов.

- В рамках школы эксперты разобрали не только теоретические аспекты, но и дали участникам практические инструменты, которые можно применять в реальной жизни: от маршрутизации пациентов до юридической защиты прав и получения доступа к современной терапии. Особое внимание было уделено разбору реальных ситуаций, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи: участники получили разъяснения по алгоритмам действий, возможностям защиты своих прав и механизмам взаимодействия с системой здравоохранения, - рассказали в фонде.

Часть эфира была посвящена ответам на вопросы, заранее направленные участниками. Это позволило сделать встречу максимально прикладной и адресной.

Запись онлайн-школы уже доступна для всех желающих по ссылке.

Читайте также

Card Image

В Москве 19 детей со спинальной мышечной атрофией прошли реабилитацию при поддержке благотворительных фондов

В Москве подвели итоги первого года сотрудничества благотворительного фонда «Важные люди» и группы компаний «Европейский медицинский центр» (ЕМС).

locationМосква29 октября 2026 г.
Card Image

Кукольный театр в Екатеринбурге перевел свои постановки на русский жестовый язык для детей с нарушением слуха

До конца года 240 детей и подростков смогут бесплатно посетить восемь адаптированных спектаклей.

locationСвердловская область29 октября 2026 г.
Card Image

«Не пропусти удар»: на спортивных матчах Лиги PARI пройдет акция по борьбе с инсультом

Акция приурочена ко Всемирному дню борьбы с инсультом. Болельщики смогут проверить, знают ли они признаки инсульта, и как действовать при подозрении на него.

locationИные территории, включая город и космодром Байконур29 октября 2026 г.