В 13 регионах России приняли протоколы, по которым врачи бережно сообщают родителям диагноз ребенка

В Санкт-Петербурге состоялась ежегодная научно-практическая конференция «Ранняя помощь и сопровождение». На одной площадке встретились представители органов государственной власти, научное сообщество, врачи, представители НКО и родительских организаций по развитию ранней помощи, родители детей с особенностями развития из разных регионов России. Участники обсуждали наиболее актуальные вопросы развития системы ранней помощи в России и представили практики работы в регионах. 

«Сейчас во многих регионах принимают протокол сообщения диагноза. Определяются нормы, маршрутизация, идет обучение врачей, выстраиваются системы межведомственной коммуникации и информирования семей об услугах ранней помощи. Однако пока нет нормативных документов, принятых на федеральном уровне, регулирующих эти процессы, остается много проблем и вопросов, которые предстоит решать в ближайшее время», - отметила председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова.

Подробнее о практике сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у ребёнка инвалидизирующего диагноза рассказала юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» Ильмира Киш. По ее мнению, сегодня складывается тенденция к нормативному закреплению практики сообщения диагноза с учетом этических норм и с обязательной маршрутизацией семьи в помогающие организации, в том числе организации, оказывающие раннюю помощь. С 2021 года уже в 13 регионах внедрены универсальные Протоколы сообщения диагноза – нормативные правовые акты субъектов, регулирующие порядок сообщения диагноза независимо от нозологии и возраста ребенка.

«Практика внедрения протоколов сообщения диагноза в регионах складывается неоднородно, но исследования, проведенные общественными родительскими организациями в субъектах РФ, показывают, что случаи нарушения медицинскими работниками этики существенно сократились, увеличивается количество семей, получивших психологическую помощь и поддержку. Главная задача на сегодня – внедрение Протокола сообщения диагноза в максимальном количестве субъектов РФ с учетом наиболее эффективных практик, что позволит снизить риски отказа родителей от детей с нарушениями развития». 

Представители регионов поделились проблемами и опытом выстраивания системы ранней помощи.

Татьяна Любушкина, начальник отдела по делам инвалидов министерства социальной политики Свердловской области представила опыт Свердловской области, где сформирована единая информационная система, в которой есть необходимые данные о детях с нарушениями развития и прописан алгоритм оказания ранней помощи: семье выдается направление на получение ранней помощи в специальной службе, родитель получает алгоритм дальнейшей маршрутизации ребенка.

Особое внимание эксперты уделили вопросам разработки стандартов ранней помощи – формировать ли единую систему ранней помощи в России или создавать на местах разные модели ранней помощи, исходя из бюджета и особенностей региона. 

«Пока не будут закреплены на федеральном уровне порядок и компетенции специалистов, регионы будут по-разному выстраивать систему в зависимости от бюджета», – отметил Евгений Горбачев, начальник отдела реабилитации инвалидов Департамента развития Тюменской области.

Важными вопросами дискуссии были разработка критериев, по которым определяется нуждаемость в получении услуг ранней помощи, и оценка эффективности оказанных услуг: сколько детей было направлено в раннюю помощь, сколько из них обратились в организации, оказывающие раннюю помощь, сколько семей продолжили получать услуги, оставшись в системе ранней помощи, насколько повысилось качество их жизни.

Особое внимание уделили выстраиванию коммуникации c семьей. Ранняя помощь не должна оказываться в принудительном порядке, в ее формировании важно отталкиваться от потребностей семьи, узнать у родителей те проблемные области, с которыми важно работать.

«Важно формировать доверие между медицинскими и немедицинскими институтами, пока не появится достаточное количество служб ранней помощи нужного качества. Необходимо создавать условия для программ», - сказала Юлия Богданова, эксперт программы «Уверенное начало».

Эксперты сошлись во мнении, что необходимо определиться c тем, что понимается под ранней помощью и именно это единое понимание, выработанное профессиональным сообществом, должно быть в законопроекте о реабилитации и абилитации, который в настоящее время прошел первое чтение в Госдуме. Эффективность работы системы ранней помощи во многом зависит от инициативы специалистов на местах, от всех нас, приведя в пример, как была налажена работа ранней помощи в Тюменской области, подчеркнула Анна Битова.