fond

Семьи детей с расщелиной губы и неба испытывают трудности в решении юридических вопросов из-за нехватки информации: данные опроса

Родители считают, что ситуацию можно улучшить благодаря просветительской работе и расширению бесплатных качественных юридических услуг.
Благотворительный фонд "Звезда Милосердия"
19 августа 2025 г.

Фонд «Звезда Милосердия» подвел итоги опроса среди своих благополучателей - родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или мягкого и твердого неба.

В опросе участвовали 50 родителей из 38 городов и населенных пунктов России. Среди опрошенных 64% составляют полные семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью, в то время как 22% — полные семьи, где инвалидность ребенку еще не присвоена. 8% респондентов — это одинокие родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью, и 6% — неполные семьи, где ребенку не присвоена инвалидность. 

Мы стремились глубже понять, с какими правовыми трудностями сталкиваются семьи, чтобы более эффективно выстраивать помощь. Важно знать, какие правовые вопросы их волнуют, чтобы в дальнейшем предоставить подробные ответы в информационных материалах, публикуемых на портале фонда «Путь к улыбке», в наших социальных сетях и на вебинарах с юристом фонда. Большинство опрошенных — полные семьи, уже оформившие инвалидность для ребенка, но значительная часть еще не имеет этого статуса и может столкнуться с правовыми вопросами в будущем, 

— отметила председатель Совета фонда Татьяна Киреева.

Как родители решают правовые вопросы

Выяснилось, что большинство родителей сначала пытаются решать свои проблемы самостоятельно или с помощью фондов, предлагающих бесплатную юридическую помощь, так как платные услуги юристов для большинства опрошенных практически недоступны:

  • 46% – пытаются самостоятельно обращаться в госорганы;

  • 36% – обращаются за бесплатной помощью в благотворительные фонды;

  • 8% – консультируются в родительских чатах;

  • 2% – обращаются к платным юристам;

  • 2% – не обращаются никуда, не веря в положительный исход;

  • 6% – используют иные способы.

Куда обращаются за помощью

23 из 50 респондентов указали фонд «Звезда Милосердия» как организацию, к которой они обращались за правовой поддержкой. Также среди упоминаемых организаций были министерство здравоохранения, прокуратура, судебные органы, МФЦ, социальный фонд России (СФР) и уполномоченные по правам ребенка.

Семьи сталкиваются с рядом трудностей, включая:

  • Отказ в выдаче направления по форме 057у;

  • Сложности с получением льгот;

  • Трудности при оформлении инвалидности;

  • Недостаточная компетенция врачей;

  • Нежелание чиновников помогать;

  • Отказ в выплатах по уходу за ребенком-инвалидом;

  • Несогласие со сроками установления инвалидности;

  • Проблемы с предоставлением дополнительных выходных.

По мнению родителей, основные причины этих проблем заключаются в человеческом факторе: недостаточной компетентности специалистов (82% опрошенных) и нехватке информации у самих родителей (58%). Также 36% респондентов указывают на несовершенство законодательства, а 18% — на недостаток бесплатной юридической помощи.

Возможные решения

Родители считают, что ситуацию можно улучшить благодаря просветительской работе и расширению бесплатных качественных юридических услуг:

  • 68% — поддерживают просветительскую работу среди населения и сотрудников ведомств;

  • 56% — выступают за усиление ответственности сотрудников за незаконные действия;

  • 54% — за развитие качественной и доступной юридической помощи со стороны НКО.

Мы также выяснили, какую роль играет фонд «Звезда Милосердия» в решении правовых вопросов подопечных. Большинство опрошенных отметили, что юрист фонда оказал им эффективную помощь. 41 из 50 респондентов поставили максимальную оценку — 10 баллов из 10. Средняя оценка наших юридических услуг составила 9,22 из 10. Это подтверждает, что юрист фонда стал важной опорой для большинства родителей, помогая им выстроить правильную стратегию защиты прав, 

— поделилась Татьяна Киреева.

  • 94% респондентов считают, что помощь юриста фонда эффективна;
  • 76% готовы обращаться за юридической помощью фонда;

  • 84% отметили, что информация на консультациях была полной и полезной, появилась ясность в дальнейших действиях;

  • 10% сообщили, что получили подтверждение уже выбранного пути;

  • 6% отметили, что консультация не дала всех необходимых ответов.

По словам представителей фонда, опрос показал, что юридическая помощь востребована среди подопечных фонда, а многие трудности связаны не с отсутствием законодательных инициатив, а с их применением на практике.

Материал подготовлен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Читайте также

Card Image

Центр адаптивного спорта для детей с инвалидностью в создадут в Пермском крае

Центр будет включать медицинский, спортивный и гостиничный блок.

Card Image

«Видела детей, которые выжили, но не вернулись»: почему после спасения жизни маленьких пациентов их все еще нужно спасать

Исполнительный директор благотворительного фонда «Завтра будет» Ксения Алешина рассказала, что дети после лечения порой просто боятся отражения, начинают кричать при виде человека в белом халате, могут не воспринимать свое тело.