Фонд «Завтра будет» разработал авторскую модель поддержки семей с тяжелобольными детьми и готов делиться наработками с коллегами

В благотворительном фонде «Завтра будет» разработали систему, соединяющую психологическую, медицинскую, социальную и образовательную поддержку. Методика доказала свою эффективность и готова к тиражированию в других регионах России.

В отличие от традиционного подхода, где семья вынуждена самостоятельно искать поддержку в разных ведомствах, Фонд берет на себя роль навигатора, соединяя разрозненные услуги в единую систему. Сопровождение начинается с первых дней болезни.

Сегодня в Новосибирской области проживает свыше 14 тысяч детей-инвалидов. Ежегодно сотни семей слышат страшные вердикты врачей о том, что у ребенка — онкологический диагноз, ДЦП или нарушение слуха. Кроме того, по данным Фонда, 74% семей нуждаются в психологической помощи для преодоления кризиса, а 40% родителей теряют работу из-за необходимости постоянного ухода за больным ребёнком или гиперопеки уже выздоровевшего ребёнка.

Государство предоставляет базовое лечение, тогда как длительная психологическая реабилитация, помощь в адаптации и восстановлении социальных связей часто остаются за рамками госпрограмм. Существующие меры поддержки в силу распределения полномочий между ведомствами, закреплены за различными государственными системами (здравоохранение, соцзащита, образование). Все это затрудняет выстраивание единого, сквозного маршрута для семьи без дополнительной координации. Именно этот разрыв призвана закрыть модель непрерывной помощи фонда «Завтра будет».

Модель включает 5 взаимосвязанных программ, каждая из которых закрывает свой этап пути семьи.

Программа «Мост через пропасть» — оказывает экстренную психологическую и юридическую поддержку. Каждый родитель может получить помощь в течение 48 часов с момента обращения. За 5 лет терапию прошли более 800 семей, и 94% из них смогли выйти из острого постдиагностического кризиса, восстановить сон и способность планировать будущее.

Программа «Не страшно!» (адресная помощь) — закрывает срочные потребности, не покрываемые ОМС: оплату авиаперелетов к месту лечения, срочных операций, приобретение лекарств и дорогостоящих средств реабилитации (коляски, вертикализаторы, слуховые аппараты). Помощь получили уже более 400 детей.

Бесплатная реабилитация. В начале апреля 2026 года Фонд открыл первый в Сибири благотворительный Центр реабилитации. Одно из преимуществ Центра —интегрированный подход к реабилитации. Сейчас учреждение оказывает помощь по немедицинским направлениям — здесь работают педагоги, психологи, логопеды, специалист по адаптивной физической культуре. В ближайшее время Центр получит медицинскую лицензию, и здесь будут принимать также и врачи (педиатр, невролог, ортопед). Таким образом, в центре будут сопровождать ребенка и его семью на каждом этапе — от постановки диагноза до полноценной социализации. Это обеспечит максимальную эффективность реабилитации, помогая детям как можно быстрее вернуться к полноценной жизни. Планируется, что ежегодно в Центре будут проходить реабилитацию 300 детей.

Кроме того, Фонд ежегодно проводит выездные реабилитационные смены в Горном Алтае для семей с детьми с онкологическими заболеваниями в ремиссии. В этом году, в июле, такая смена пройдет уже в пятый раз. С 2022 года в программе приняли участие более 100 семей из разных регионов России. В течение 7 дней родители проходят тренинг по детско-родительским отношениям, дети принимают участие в мастер-классах, совместно семьи посещают яркие локации Горного Алтая, сплавляются по Катуни, совершают конные прогулки, посещают экскурсии. Но это не просто отдых. Выход в ремиссию после долгого лечения порой не менее трудный, чем само лечение. За время лечения дети отвыкают от социальной среды. А в рамках реабилитационной программы они учатся познавать этот мир заново — через общение с природой, сверстниками и взрослыми, осваивают новое и постепенно возвращаются к обычной жизни. Взрослым программа помогает отпустить гиперопеку, увидеть ребенка в совершенно других, непривычных условиях, понять, что он может быть самостоятельным, и начать больше внимания уделять себе. Результаты программы впечатляют: у 89% детей, принявших в ней участие, повысилась вера в себя, а у 76% снизилась тревожность.

Социально-педагогическая адаптация. Программа «Точка роста» за 5 лет охватила более 500 детей в возрасте 5–12 лет. Она помогает детям с последствиями тяжёлых заболеваний и другими особенностями развития восстановить социально-бытовые навыки и подготовиться к возвращению в обычные образовательные учреждения. Главный показатель успеха: 75% выпускников программы интегрируются в неспециализированные детские сады и школы.

Инклюзия и сообщество: при Фонде создан клуб для глухих родителей «Самое тихое пространство» (единственный в городе), в 2025 году проходил конкурс адаптивной одежды «Мода со смыслом», также в прошлом году Фонд проводил Всероссийское исследование барьеров в коммуникации детей с онкодиагнозом в ремиссии. Эти проекты снимают социальную изоляцию и дают семьям практические инструменты.

- Ребёнок не становится «здоровым» в момент выписки из онкоцентра или завершения курса химиотерапии. Ему и его семье нужны месяцы работы с логопедами, психологами, инструкторами ЛФК, чтобы восстановить утраченные функции, научиться жить с последствиями болезни и вернуть веру в себя. Задача Фонда — сделать эту реабилитацию доступной. Главный маркер успеха для Фонда — это не количество детей-благополучателей, а количество тех, кто после завершения программы идёт в обычный детский сад или школу, начинает общаться со сверстниками, перестаёт быть «ребёнком с диагнозом» и становится просто ребёнком, — говорит Ксения Алешина.

Фонд «Завтра будет» ставит перед собой задачу не только помогать в Новосибирской области, но и сделать наработанную модель доступной для других регионов. Все методики, алгоритмы ведения семей являются открытыми и готовыми к безвозмездной передаче.

- Наша задача — чтобы семья не выпала из системы поддержки ни на одном этапе. Мы видим результат: родители возвращаются на работу, дети идут в обычные школы, а главное — перестают быть “детьми с диагнозом” и становятся просто детьми. За 2025 год число наших подопечных выросло на 38%, а узнаваемость проектов увеличилась на 62%. Это значит, что выбранный путь верный, — заключила Ксения Алешина.