В баскетбол при росте метр двадцать? Легко! Удивительная история молодого человека с редким заболеванием из Ленобласти
Фото: предоставлено центром "Геном".
Филипп Дребенцов живет в Выборге. Ему 28 лет. У него орфанная болезнь – мукополисахаридоз - редкое наследственное заболевание соединительной ткани, связанное с нарушением обмена веществ. Эта болезнь возникает из-за мутаций в генах. Может сопровождаться поражением костей, хрящей и дыхательной системы, увеличением печени и селезёнки, помутнением роговицы.
Для поддержания жизненных сил ему еженедельно нужен специальный лекарственный препарат. Стоит лекарство недешево. Поэтому, для того, чтобы получить лечение, пришлось пройти борьбу с чиновничьим равнодушием и несколько изнурительных процедур в судах. Но все эти испытания не только не сломили его волю, а скорее, наоборот, – укрепили её.
Один из признаков МПС – низкий рост пациента. Рост Филиппа – чуть больше метра. Но это не мешает ему жить активной, насыщенной жизнью. Парень закончил Санкт-Петербургский государственный экономический университет. С 2018 он активно участвует в разных мероприятиях как в качестве волонтёра, так и в роли организатора. Например, он регулярно волонтерит на матчах ФК «Зенит». Не прошел без его участия и Чемпионат Европы по футболу-2020.
Фото: предоставлено центром "Геном".
«Баскетбол 3х3 - тут я выступал как помощник, организатор. Гонка героев. И даже серия стартов, которые проходят в родном городе - tourdeVyborg», - продолжает перечисление Филипп. А ещё разные форумы, семинары, конференции по волонтерству и молодежной политике.
Фото: предоставлено центром "Геном".
Но самая большая его любовь - столица Варяжских земель, город Сваргас, где расположен исторический объект – деревня викингов. Любимая тема – оружие. Он часами может рассказывать про мечи, шлемы, их особенности, детали и преимущества. Здесь о встречает гостей, трудится в сувенирной лавке. Так что, можно сказать, он практически работает по специальности – дипломная работа в экономическом университете у него как раз была в сфере гостеприимства и туристической отрасли.
Журналисты, коллеги, друзья – все, кто общается с Филиппом, едины в своем мнении о его главной черте – обаянии и жизнелюбии. Он не готов даже думать о том, чтобы пойти на поводу у болезни.
Филипп Дребенцов – подопечный некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном». Уже много лет он помогает решать проблемы людей с редкими заболеваниями, делать их жизнь лучше. Организация представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ