В баскетбол при росте метр двадцать? Легко! Удивительная история молодого человека с редким заболеванием из Ленобласти

Он не только сам преодолевает трудности, но и вдохновляет своим примером окружающих [видео]
Фото: предоставлено центром "Геном".

Фото: предоставлено центром "Геном".

Филипп Дребенцов живет в Выборге. Ему 28 лет. У него орфанная болезнь – мукополисахаридоз - редкое наследственное заболевание соединительной ткани, связанное с нарушением обмена веществ. Эта болезнь возникает из-за мутаций в генах. Может сопровождаться поражением костей, хрящей и дыхательной системы, увеличением печени и селезёнки, помутнением роговицы.

Для поддержания жизненных сил ему еженедельно нужен специальный лекарственный препарат. Стоит лекарство недешево. Поэтому, для того, чтобы получить лечение, пришлось пройти борьбу с чиновничьим равнодушием и несколько изнурительных процедур в судах. Но все эти испытания не только не сломили его волю, а скорее, наоборот, – укрепили её.

Один из признаков МПС – низкий рост пациента. Рост Филиппа – чуть больше метра. Но это не мешает ему жить активной, насыщенной жизнью. Парень закончил Санкт-Петербургский государственный экономический университет. С 2018 он активно участвует в разных мероприятиях как в качестве волонтёра, так и в роли организатора. Например, он регулярно волонтерит на матчах ФК «Зенит». Не прошел без его участия и Чемпионат Европы по футболу-2020.

Фото: предоставлено центром "Геном".

Фото: предоставлено центром "Геном".

«Баскетбол 3х3 - тут я выступал как помощник, организатор. Гонка героев. И даже серия стартов, которые проходят в родном городе - tourdeVyborg», - продолжает перечисление Филипп. А ещё разные форумы, семинары, конференции по волонтерству и молодежной политике.

Фото: предоставлено центром "Геном".

Фото: предоставлено центром "Геном".

Но самая большая его любовь - столица Варяжских земель, город Сваргас, где расположен исторический объект – деревня викингов. Любимая тема – оружие. Он часами может рассказывать про мечи, шлемы, их особенности, детали и преимущества. Здесь о встречает гостей, трудится в сувенирной лавке. Так что, можно сказать, он практически работает по специальности – дипломная работа в экономическом университете у него как раз была в сфере гостеприимства и туристической отрасли.

Журналисты, коллеги, друзья – все, кто общается с Филиппом, едины в своем мнении о его главной черте – обаянии и жизнелюбии. Он не готов даже думать о том, чтобы пойти на поводу у болезни.

Филипп Дребенцов – подопечный некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном». Уже много лет он помогает решать проблемы людей с редкими заболеваниями, делать их жизнь лучше. Организация представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ

 

Читайте также

Исполнитель одной из главных ролей в спектакле «Моя Catherina» в Доме актёра, Степан Дворянкин, предложил зрителям поддержать приют для бездомных животных «Омские хвостики».
09:19, 19 апреля 2024
Проекту «Особенная няня» фонда «Во Благо вместе» год. Начинали с трех нянь, теперь их уже 16. 60 семей с детьми с ОВЗ получили возможность...
07:50, 15 апреля 2024
Акция «Помогать легко. Правда» прошла в поддержку подопечных благотворительного фонда «Жизнь как чудо».
08:14, 12 апреля 2024
Принять участие можно очно, либо присоединиться к трансляции.
16:45, 11 апреля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация