Рисовать мир перебинтованными руками: художница-«бабочка» из Ярославской области написала картины для больницы, где лечат людей с редкими заболеваниями

Заходящее солнце и песчаный берег с камнями. Это на картине. А вокруг – белые стены больничной палаты, капельницы для химиотерапии и художница с бинтами на руках. Художницу зовут Ольга Смирнова.

- Врачи и специалисты фонда  всячески пытались бороться с опухолью. Но ничего не получалось. Было, скорее всего, поздно. Поэтому пришлось ампутировать ногу. Но могу сказать точно – только благодаря команде «Дети-бабочки» я вообще осталась жива. В фонде работают люди, которые четко понимают, что и для чего делают, они  живут своей работой. Я доверилась и все получилось.

Картины, написанные во время лечения в клинике, Ольга решила подарить в  знак благодарности врачам и сотрудникам фонда. Все, кроме одной: «Цветы»  она увезла с собой домой, в Рыбинск. Теперь эти картины висят в больнице, как символ борьбы человека за жизнь и пример для других людей с редкими заболеваниями.

А бороться таким пациентам приходится – не только с болезнью, но и с отношением к ним в обществе.

Днем друзья, вечером-враги

Диагноз Ольге поставили еще ребенком. Но вот как лечить, семьям с детьми-бабочками приходилось узнавать методом проб и ошибок, потому что болезнь редкая, информации очень мало, сообществ родителей, где делятся опытом, в 80-е годы, не было, как и не было фонда помощи таким “редким” детям.

- Мама с папой, конечно, переживали за меня. Что-то запрещали, куда-то не пускали. Я даже обижалась на них за такие запреты. Потому что не считала себя больной или с какими-то особенностями. Не жалела себя – это точно. Если куда-то бежали дети с моего двора, я бежала вместе с ними. Каталась на трехколесном велосипеде. В 10 лет выпросила у родителей  новомодные  лыжи, пластиковые. Яркие такие. Оранжевые и желтые. А потом вместе с подругами катались на них много зим подряд по двору, – рассказала Ольга.

- Наверное, их пугали мои руки. Запрет на дружбу эти родители, наверное, считали своеобразной заботой. 

С тех пор прошло несколько десятков лет, но мифы о заболевании все те же: что это якобы заразно и до людей-бабочек нельзя дотрагиваться.

- Что только не представляют себе люди, услышав про диагноз. Например, считают, что заболевание заразное, передается только по женской линии и выявляется у ребенка еще на этапе беременности мамы методом УЗИ-диагностики. И это только некоторые из вредных заблуждений. К сожалению, в них верят не только обычные люди, но и некоторые врачи. Пациенты годами не могут получить правильный диагноз, их лечат от пищевой аллергии или пытаются поднять иммунитет, – говорят в фонде «Дети-бабочки».

Поэтому команда фонда так много внимания уделяет работе с врачами, проводит образовательные лекции в медицинском сообществе. Отдельный фронт – работа с общественным мнением. “Бабочки” могут выбирать профессию, которая им нравится, а не ту, что в коротком списке «инклюзивных». Ольга, например, с профессией определилась еще в детстве.

- В 10 лет я упросила родителей записать меня в местный центр творчества в Дом пионеров, в кружок ИЗО и керамики. Уговаривала долго, родители боялись, что меня будут обижать там, но в итоге сдались. Проходила в кружок два года. Потом преподаватель увидела во мне способности и предложила поступить в художественную школу. Был огромный конкурс, но я поступила. Окончила полный курс, 4 года, и получила диплом. В будущем это помогло мне поступить в полиграфический колледж на кафедру «Дизайн полиграфической продукции», – продолжила Ольга.

Теперь она художница, дизайнер, занимается версткой книг, журналов, газет. Такое происходит и с другими подопечными фонда: например, Игорь Чувствинов, стал юристом, прошел стажировку в международной юридической фирме, участвует в конкурсах по профессии наравне с людьми без инвалидности и побеждает. Еще один подопечный – Никита, успешно работает машинистом подъемного крана на крупном предприятии. Примеров много, и все чаще люди-“бабочки” находят силы учиться, работать, творить, хотя это им дается гораздо сложнее, чем остальным. Чтобы понять, просто представьте, что ваши руки перестали вас слушаться, как раньше, пальцы «застыли» так, что невозможно ни пуговицу застегнуть, ни ключ в дверь вставить.

- Всегда радуют истории, когда наши подопечные с тяжелыми формами вырастают и создают семьи, несмотря на то, что у них тяжелое заболевание, – говорит  Анастасия Сабитова, член Совета фонда «Дети-бабочки» и руководитель медицинских программ фонда. – Они выходят замуж и женятся, рожают здоровых детей. Каждая такая история проникает в сердце. Я радуюсь каждому успеху юных и взрослых подопечных, которые не побоялись пойти учиться и работать – тех, кого не испугали косые взгляды, бесконечные вопросы про болезнь и заразна ли она.

Если маме дать информационную поддержку медицинских экспертов, психологов, других мам, переживших подобный опыт, дать грамотные навыки ухода, необходимые медицинские изделия, то можно сохранить малыша в семье.

- Мы занимаемся медицинским сопровождением, медицинскими консультациями, патронажем подопечных. Оказываем психологическую помощь. На связи с семьями 24 часа семь дней в неделю, чтобы помочь решить вопросы – от медицинских до социальных, – объяснила Анастасия  Сабитова.

- Ксения Раппопорт играет важную роль в жизни фонда. Без ее участия не проходит ни одно важное событие в жизни «Детей-бабочек». И мы очень гордимся такой поддержкой!

Специалисты фонда проходят стажировки в других странах, научились оказывать специальную стоматологическую помощь для подопечных, проводят  успешные операции по разделению пальцев кистей рук.

Мальчик, который называл «мамой»

За 11 лет работы в фонде узнали сотни историй «бабочек». Но самые тяжелые – истории малышей, которые остались одни. Ребенок с ранимой кожей требует внимания 24 часа в сутки. Не просто внимания, а активного ухода – ему нужно делать перевязки, наносить на кожу мази, очень аккуратно купать.

При крещении мальчика назвали Назар. Любовь и семья сотворили чудеса – здоровье мальчика улучшилось, он уже учится самостоятельно ходить. Первое время боялся, что его отдадут обратно в детский дом. Но мама каждый раз успокаивала: «Я тебя никогда не оставлю, я тебя так долго искала». Теперь перед сном Назар просит маму рассказать одну сказку. Сказку о том, как она его искала и нашла.

- Сейчас, когда встречаемся с Назаром, он всегда обнимает. Для меня он как родной. Фонд всегда старается найти семью отказным детям. Чаще всего нам это удается. Каждая такая история – маленькая победа, - продолжает Анастасия. – Наш фонд существует именно для того, чтобы у людей-"бабочек" была полноценная жизнь.