Медицинских специалистов приглашают на обучение по генодерматозам от фонда «Дети-бабочки»

Специалисты фонда «Дети-бабочки» разработали образовательную программу для врачей по генным дерматозам. Фонд с 2011 года помогает детям и взрослым с генетическими заболеваниями, пациенты «бабочки» и «рыбки» - люди, у которых очень ранимая кожа, даже от легких прикосновений и даже объятий она травмируется. Генные дерматозы – редкие и неизлечимые заболевания. Фонд не только помогает семьям «бабочек», но и меняет ситуацию с диагностированием заболевания, работает с врачами.

- Образование медицинских специалистов – такая же важная часть работы, как и помощь подопечным. С 2011 года 12 тысяч 500 медицинских специалистов из России и СНГ прошли образовательные программы по генодерматозам при поддержке фонда. Это работа, результаты которой не видны сразу, но без нее невозможно качественное изменение ситуации и построение системы помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи на уровне государства.

Одним из значимых достижений фонда стал прорыв в дистанционном образовании. С 2020 года работает онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin – образовательная платформа, контент которой создан ведущими специалистами по орфанным заболеваниям кожи – медицинскими экспертами фонда «Дети-бабочки». Сегодня на ней представлено 18 курсов для врачей с эксклюзивными знаниями о разных аспектах ведения пациентов с редкими заболеваниями кожи, включая педиатрию, особенности ухода и питания, онкологические осложнения и так далее. Обучение на платформе уже прошли более 2500 человек.

Для медицинских специалистов команда фонда разработала новый курс «Генодерматозы в практике современного врача».

Главная цель фонда «Дети-бабочки» – качественная и доступная медицинская помощь для всех пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи в рамках ОМС, вне зависимости от региона проживания. Для этого необходимы врачи разных специальностей, вооруженные самыми современными знаниями о диагностике и ведении пациентов с редкими генодерматозами, способные обеспечить мультидисциплинарное взаимодействие, без которого невозможно успешно контролировать течение редких генетических заболеваний кожи. Такие специалисты становятся ядром команд региональных центров генных дерматозов, которые открываются сегодня под эгидой фонда в субъектах РФ.