От диагноза до выздоровления: в России разработали рекомендации для семей и молодежи с врожденными челюстными патологиями

Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» разработал карты для семей, воспитывающих детей с челюстно-лицевыми патологиями и молодых взрослых с врожденной расщелиной губой и нёба (ВРГН). Включены в них рекомендации, которые помогут успешно пройти путь от постановки диагноза до выздоровления и планирования рождения детей. Рекомендации составлены с учетом результатов исследования, который провел фонд в 2025-2026 году.

Актуальность проблемы подтверждается данными исследования: выяснилось, что 37% родителей с трудом находят специалистов по лечению, 51% родителей не находят нужного хирурга в своей области, а 40% ездят к ортодонту в другой город. В итоге объем нагрузки на детей и детей в период, охватывающий семью около 25 лет с момента рождения ребенка, составляет в среднем 4,5 хирургических операций и 3-7,5 млн рублей сопутствующих расходов на лечение/реабилитацию – постепенная, стадия со стоимостью жилья на вторичном рынке в ряде регионов РФ.

Однако после составления тяжелых карт 89% родителей стали лучше относиться к ресурсам, столько же пострадало от улучшения жизни детей, а 82% стали ощущать рост собственной ресурсности.

- Все семьи проходят примерно один путь. И точно, как показало наше исследование, семьям важно понимать, куда обращаться, какую помощь можно получить и что делать дальше. Для молодых взрослых к этим вопросам добавляется необходимость самостоятельно ориентироваться в системе помощи и принимать решения, в том числе связанные с планированием семьи, - поясняет Татьяна Киреева, председатель совета БФ «Звезда Милосердия».