Фонд поможет орфанным пациентам с навигацией по лечению и оплатой жилья рядом с клиникой
Фонд поддержки пациентских инициатив запустил программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями». Цель проекта — помочь семьям, которым для лечения не хватает медицинской, социальной или организационной поддержки.
Программа ориентирована на пациентов с редкими генетическими диагнозами, включая наследственный ангионевротический отёк (НАО), болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II типа (МПС II) и первичные иммунодефициты (ПИД).
Что включает помощь фонда:
Организация лечения в другом городе. Если в больнице нет мест в бесплатном стационаре, фонд оплатит проживание рядом с клиникой, чтобы пациент не прерывал терапию.
Диагностика. Фонд финансирует специфические исследования и консультации экспертов, специализирующихся на редких болезнях.
Реабилитация. Программа покрывает расходы на физиотерапию и психологическую поддержку, помогая пациентам восстанавливать качество жизни.
Оборудование и питание. Фонд помогает с приобретением медицинских изделий, расходных материалов и специализированного лечебного питания.
Лекарственная навигация. Специалисты объясняют, какие препараты положены пациенту по закону, как их получить и что делать, если возникли трудности с обеспечением.
- При орфанном заболевании пациент сталкивается с тяжелыми организационными барьерами. Наша задача — сделать путь пациента понятным: помочь разобраться в льготах, документах и профильной помощи, чтобы он не чувствовал себя один на один с системой, — говорит директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.
Получить консультацию и узнать о возможностях программы можно на сайте lekarstvavsem.ru.
Читайте также
Чтобы помочь сердцу 17-летнего Никиты из Калининграда россиянам предлагают приготовить виртуальную шарлотку
Фестиваль «Шарлотка» проходит до 28 августа.
Москва11 августа 2026 г.Позвольте детям разрисовать ваш автомобиль: волонтеров приглашают к участию в арт-терапии
В субботу, 15 августа, пациенты детской больницы на улице Авиаторов превратят машины добровольцев в арт-объекты.
Москва11 августа 2026 г.Для НКО разработали пособие о социальной работе со случаем
С 3 сентября стартует серия обучающих вебинаров об использовании пособия в работе некоммерческих организаций.
Москва10 августа 2026 г.