Фонд поможет орфанным пациентам с навигацией по лечению и оплатой жилья рядом с клиникой

Фонд поддержки пациентских инициатив запустил программу для людей с редкими генетическими заболеваниями.
Фонд поддержки пациентских инициатив
12 августа 2026 г.

Фонд поддержки пациентских инициатив запустил программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями». Цель проекта — помочь семьям, которым для лечения не хватает медицинской, социальной или организационной поддержки.

Программа ориентирована на пациентов с редкими генетическими диагнозами, включая наследственный ангионевротический отёк (НАО), болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II типа (МПС II) и первичные иммунодефициты (ПИД).

Что включает помощь фонда:

Организация лечения в другом городе. Если в больнице нет мест в бесплатном стационаре, фонд оплатит проживание рядом с клиникой, чтобы пациент не прерывал терапию.

Диагностика. Фонд финансирует специфические исследования и консультации экспертов, специализирующихся на редких болезнях.

Реабилитация. Программа покрывает расходы на физиотерапию и психологическую поддержку, помогая пациентам восстанавливать качество жизни.

Оборудование и питание. Фонд помогает с приобретением медицинских изделий, расходных материалов и специализированного лечебного питания.

Лекарственная навигация. Специалисты объясняют, какие препараты положены пациенту по закону, как их получить и что делать, если возникли трудности с обеспечением.

- При орфанном заболевании пациент сталкивается с тяжелыми организационными барьерами. Наша задача — сделать путь пациента понятным: помочь разобраться в льготах, документах и профильной помощи, чтобы он не чувствовал себя один на один с системой, — говорит директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.

Получить консультацию и узнать о возможностях программы можно на сайте lekarstvavsem.ru.

Читайте также

Card Image

В Москве ветераны СВО и их семьи представили 12 бизнес-проектов после обучения

В рамках бесплатной «Школа социального предпринимательства» участники освоили основы ведения бизнеса в сфере подбора домашнего персонала и представили собственные предпринимательские проекты.

Card Image

На удобных и безопасных местах в Севастополе появился знак «Одобрено Мамоходом»

Проект фонда «Женщины Тавриды» представляет собой рейды активисток, которые фиксируют недочеты в городской инфраструктуре. А при поддержке властей авторы инициативы реально меняют город к лучшему.

locationСевастополь29 октября 2026 г.
Card Image

«Не пропусти удар»: на спортивных матчах Лиги PARI пройдет акция по борьбе с инсультом

Акция приурочена ко Всемирному дню борьбы с инсультом. Болельщики смогут проверить, знают ли они признаки инсульта, и как действовать при подозрении на него.

locationИные территории, включая город и космодром Байконур29 октября 2026 г.