Мальчик, которому установили порт прямо в мозг: история Ильи из Пермского края, которому помогает фонд «Круг добра»
Илье Черенкове из города Чернушка Пермского края всего 7 лет, но за плечами уже серьёзная операция, регулярные инфузии и долгая дорога к улучшению. Диагноз НЦЛ-2 — один из тех, что раньше звучали как приговор. Но теперь, благодаря поддержке Фонда «Круг добра» и своевременному доступу к препарату церлипоназа альфа, у мальчика есть шанс сохранить здоровье и радоваться каждому дню.
- Семья наша существует с 19 июля 2013 года, и старшему сыну уже 11 лет. Марк здоров, пошел в сентябре в 5 класс, посещает секцию футбола. А второму ребёнку – Илюше – 7 лет. В январе 2024 года мы узнали о страшном, смертельном диагнозе Ильи – НЦЛ-2. Без терапии болезнь прогрессирует очень быстро, она способна отнять интеллектуальные, моторные возможности, к тому же речь, зрение и слух, - рассказывает его мама, Мария Александровна.
Почти сразу после постановки диагноза в краевой детской больнице родителей успокоили: все будет хорошо, лечение есть, и предоставляет его созданный Президентом Фонд «Круг добра».
- Безусловно, мы были в шоке, но от слов врачей нам с папой детей действительно стало легче, появилась уверенность в завтрашнем дне.
Илью госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России и начались масштабные обследования. Анализы и медицинская история Ильи были вынесена на консилиум врачей, который подтвердил, что семья действительно нуждается в препарате церлипоназа альфа, он просто жизненно необходим Илье.
- Пока муж с ребёнком были в Москве, в РДКБ на обследовании, я уже в нашей больнице подавала заявление в Фонд «Круг Добра». Слышала, что очередей в Фонде нет, все препараты закупаются гарантированно четко по диагнозу и назначению врачей, причем самые лучшие, как зарегистрированные в России, так и только что появившиеся в мире.
Мама мальчика признается, что было непросто собраться: Илье предстояла тяжелая операция по установке порта для введения препарата напрямую в головной мозг. И подготовка, и сама операция стали огромным шоком для семьи, стрессом для ребенка: после первой инфузии, которая была проведена в РДКБ, на этой же неделе после установки порта Илья даже стал хуже ходить, стал неустойчиво сидеть.
- Но мы понимали, что государству можно довериться, как и нашим врачам. И не ошиблись… Постепенно состояние Ильи стало улучшаться. Инфузии – процедуры регулярные, для деток с данным диагнозом обязательны 2 раза в месяц, 1 раз в 2 недели. Из минусов: мы из небольшого городка, дорога до пермской нейрохирургии занимает часа 3 каждый раз. Из плюсов: Илья любит машины, пока едет – смотрит по сторонам, кушает, играет. Мы очень рады, что препарат для нас всегда есть, и нас приветливо встречают врачи в больнице, профессионалы своего дела. Метод введения препарата сложный и эффективный, и мы рады, что используются новые технологии в организации помощи детям с такими тяжёлыми заболеваниями. Мы благодарны нашему врачу нейрохирургу.
Инфузии всегда проходят спокойно: Илья обычно дремлет на протяжении всех 4-х часов процедуры.
Сейчас благодаря терапии у Илюши всё хорошо. Хотя он самостоятельно ходит и не говорит, но он бодрый, заинтересованный, восприимчивый: просит кушать после пробуждения, первое что говорит: «Ам, ам!».
2 раза в неделю мама водит мальчика на занятия к дефектологу, с Ильей занимается специалист Эльза Киямова.
- Сынок стал более усидчивым, появился смех, Илья понимает шутки. Характерное для НЦЛ-2 ухудшение зрения, к сожалению, проявляется у Ильи, так, что даже приходится адаптировать программу занятий, вводить сенсорную интеграцию. В этом году сын пойдет в школу в 1 класс на домашнее обучение, так что стараемся последние деньки лета не упустить! Илья любит поиграть в мяч: даём ему в ручки, а он нам кидает обратно. Любимые игрушки для него — это музыкальная колонка, машинки со звуками, книги-пианино.
В 2023 году благодаря семья построила новый дом и переехала.
- Мы благодарны судьбе, что Илья с нами и он наш главный двигатель: всегда знаешь, что скучать и плакать некогда. В доме на природе всегда много работы: мы сажаем овощи, цветы, и Илья всегда с нами, помогает в саду. Он держит инструмент, подаёт папе. Сейчас они строят гараж вместе с папой и старшим братом. Хочется выразить огромную благодарность Фонду «Круг Добра», а также направлению «НаЦеЛены жить» АНО «Центра экспертной помощи «Дом редких»» за многогранную поддержку, за ваше добро. Можно сказать, вы дарите нашему сыну шанс на жизнь, счастливую жизнь, а значит, дарите такой шанс и родителям.
Читайте также
Детей с ментальными особенностями обучат самостоятельности через футбол и кулинарию
АНО «ЦАФРДОВ» запускает в Санкт-Петербурге годовую программу по адаптивному спорту и развитию бытовых навыков при поддержке фонда «Вклад в будущее».
Санкт-Петербург11 сентября 2026 г.Вместе против деменции: в 53 регионах стартовала всероссийская акция по проверке когнитивного здоровья
Сентябрь считается месяцем когнитивного здоровья. В рамках этой инициативы 53 региона России присоединились к акции по раннему выявлению первых признаков деменции.
Все регионы11 сентября 2026 г.Столичные эксперты провели выездную образовательную школу для пациентов с редким заболеванием в Екатеринбурге
Организатором школы выступил фонд «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов.
Свердловская область10 сентября 2026 г.