«Я теперь шучу, что живу с «женскими мозгами»: Москвич победил рак и стал первым мужчиной-равным консультантом в онкогематологии [видео]

Это Юрий Чёлкин из Москвы. В 2019 году ему поставили диагноз «острый миелобластный  лейкоз». В 2020-м он пережил трансплантацию костного мозга.

Своего будущего донора Юрий знал с самого детства. Её зовут Ольга. Это за неё он мог мальчишкой устроить во дворе  драку с пацанами. Это с ней он хохотал до слез подростком. Это ей он бросился звонить, когда у него родилась дочь.

– Оля – моя родная сестра. По духу, по крови, а теперь еще и по «костному мозгу», – рассказал порталу «Открытые НКО» Юрий Чёлкин.

Юрий ни минуты не сомневался, что сестра согласится проходить типирование, чтобы проверить, подходит ли она ему, как донор. Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

Ольга оказалась его генетическим близнецом и стала донором костного мозга. Вместе с братом они продвигают через соцсети информацию о регистрах потенциальных доноров КМ, развеивают мифы о донорстве, делятся опытом. А ещё Юрий прошел обучение Фонда борьбы с лейкемией и стал первым мужчиной-равным консультантом  в онкогематологии.

Ходил по больнице с нашатырем

О болезни Юрий узнал после поездки в Питер с друзьями. Тревожные звоночки были, правда, и до этого.

– Где-то за полгода до этого я стал замечать, что быстрее устаю. Всегда любил спорт: штанги и гантели в зале, теннис, турник – вот это все моё. Но неожиданно прежние нагрузки стали мне даваться тяжелее. Думал авитаминоз. Сократил число занятий, но к врачу бежать и не подумал – серьезных оснований на то не увидел, – рассказал Юрий.

Поэтому без всяких опасений отправился с друзьями на каникулы в Санкт-Петербург. Неожиданно поднялась температура до 40. Закололо в боку. Его увезли на «скорой» с подозрением на проблемы с поджелудочной. Температура не спадала, боли усилились. Юрия доставили в Мариинскую больницу.

– Меня осматривали шесть врачей. КТ, МРТ, рентген, анализ крови. А я всё спрашивал – можно меня в Москву? Доеду? Там семья, друзья…

В Москву он попал. Там и озвучили диагноз – «острый миелобластный  лейкоз».

– Когда врач сказал, что у меня онкология, помню, как просто рухнул на кушетку. С меня семь потов сошло. Стало так страшно. Даже осознать не мог, чего конкретно боюсь, было просто какое-то оцепенение. Позже мне помогло то, что выписал на бумагу свои страхи: боюсь неопределенности, боюсь быть обузой родным, боюсь боли, боюсь, что не увижу, как выходит замуж моя дочь. И стал с этими страхами работать.

Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

Юрий признает, что пациентам, которые только услышали диагноз, очень важно увидеть «тех, кто выжил», реальные примеры людей, победивших рак. Но такого человека у него самого не было. Зато сказалась огромная поддержка друзей и семьи.

– Я даже не ожидал, что ко мне в больницу будет идти целая вереница родных и близких. По четыре человека в день приезжали. По вечерам я записывал в блокнот то, за что каждому из них благодарен. А спустя год вспомнил про тот блокнот, сделал фото страниц, посвященных каждому из друзей, и отправил им.

Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

Хотя было страшно. Особенно, когда узнал, что скончался парень из палаты, с тем же заболеванием, что и у Юрия. Когда увидел в коридоре больницы пациента, у которого из легких торчит трубочка – ему ставили подключичный катетер и пробили легкое.

Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

– Такой же катетер должны были ставить и мне. Со стороны, наверное, выглядел я со своей баночкой нашатыря повсюду немного иронично. Привезли меня в реанимацию на эту процедуру, а я ее из рук не выпускаю. Врач говорит: «Поставь ты ее на столик, всё равно дальше кушетки не упадешь, мы рядом». И я рассказал о своих страхах, о том парне с трубкой. Говорю – страшно, доктор. А он человек с чувством юмора. Посмотрел на меня и отвечает: «Мне тоже страшно, давай лучше бояться будем вместе. Вдвоем легче».

«Это в тебе Оля говорит»

Отделение онкогематологии, конечно, не самое веселое место на свете. Скорее наоборот. Но без чувства юмора, признается Юрий, бороться с болезнью было бы намного тяжелее. Помогал здоровый цинизм врачей, без которого невозможно помогать людям, а еще то, что друзья не стали превращать его диагноз во «вселенскую катастрофу». Хотя, как потом признавалась Ольга, например, внутри сидел панический страх за брата, но вида она не показывала.

Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

– После пересадки костного мозга друзья стали подшучивать. Говорят, на 23 февраля тебя поздравлять больше не будем, потому что ты наполовину женщина. Я говорю – а на 8 марта? «Тоже, – отвечают, – пропустим, потому что все-таки наполовину мужик». Я и сам теперь шучу, что живу с «женскими мозгами». Но любимца дам Стаса Михайлова слушать не стал, потому что его Ольга тоже не слушает. Но все-таки многое во мне переменилось.

Самая главная перемена – Юрий понял, что глупо стесняться своих эмоций. Если страшно – то говори об этом открыто. Становится легче.

– Да, я теперь сентиментальным стал. То ли после трансплантации, то ли от всех этих переживаний. Помню, лежу в палате, включил фильм. За два часа, что шел «Аквамен», я всплакнул раза три, – посмеивается над собой Юрий. – У нас с друзьями тоже такие отношения – вечно друг друга подтруниваем. Мой друг детства, мы с ним часто обмениваемся плейлистами с музыкой, как только находит в списке что-то попсовое, тут же пишет: «Это в тебе Оля говорит».

Но с Ольгой Юрий совпал не только по крови и музыкальным вкусам, но и в желании помогать другим. Когда они готовились к трансплантации и лежали вдвоем в стерильном боксе, стали разговаривать.

Фото: предоставлено Юрием Чёлкиным

– Это был какой-то особенный разговор.  Со стороны «обо всём и ни о чём». Но для нас он стал важным. Оля вдруг сказала, что сделает всё, чтобы привлечь как можно больше людей в регистры доноров костного мозга. Она сдержала слово. Через соцсети, свое окружение и знакомых рассказывает о донорстве, что это не страшно, не опасно. А я стал равным консультантом для тех, кто борется с лейкозом.

Юрий – первый мужчина, окончивший курс равного консультирования Фонда борьбы с лейкемией. С Фондом мужчина познакомился еще на этапе лечения – фонд помогал оплачивать препараты для химеотерапии. По примеру Юрия  на курс стали записываться и другие мужчины.

«Держись» – так не поддерживают

Равным консультированием Юрий занимается почти год.

Число тех, кому он помог, приближается уже к 10. Многие пишут ему лично в соцсетях. Бывало и такое, что страницу Юрия в фейсбуке находили сами пациенты и их близкие, а потом обращались в Фонд борьбы с лейкемией, чтобы их равным консультантом стал именно Юрий.

– Я не пытаюсь заменить людям с лейкозом врача, я не врач. Я не психолог и не должен из кожи вон лезть, чтобы стать им другом. Равное консультирование не об этом. Так вышло, что все, кто ко мне обращался – мужчины или близкие мужчин с раком. Человеку, которому поставили диагноз онкология, нужна самая разная помощь: маршрутизация – куда идти; помощь в составлении вопросов врачу – о чем спросить, ведь у пациента может быть элементарно некий ступор, – говорит Юрий.

На специальных курсах Юрия научили, как правильно вести консультацию, как понять, что человек в глубокой депрессии и ему нужен не равный, а уже онкопсихолог; какие слова и фразы нужно исключить, говоря о диагнозе; что советовать нельзя.

– Например, я никогда не скажу человеку банальное «держись» или «всё будет хорошо, не придумывай». Это не только обезличенные фразы, затертые до дыр. Их человек не услышит, как сочувствие. Но услышит, как равнодушие, вроде как я отмахнулся, якобы проблема этого человека мне не важна. Я смотрю на человека и пытаюсь поймать его настрой. Если надо, мы вместе помолчим. Если он пришел за советом – я его дам. Нужно выговориться —  я включаюсь на 100 процентов и слушаю. Бывает и самого пробивает на эмоции.

Но есть и запретные темы. Например, Юрий не обсуждает с клиентами протоколы лечения, и точно не станет убеждать, что надо лечиться иначе. Он не станет навязывать свое общество человеку после консультации, писать в соцсетях, узнавать, как дела, если человек сам не ищет с ним контакта.

– Каждый раз, когда я вижу, что человек ушел от меня, получив то, за чем пришел, я по-настоящему рад. Это уже маленькая победа. Недавно ко мне обратилась девушка. У ее мужа рак. Они собирали огромную сумму на операцию в Европе. Речь о больших деньгах, сколько бы ушло времени на сбор, не ясно. Она была в отчаянии. А я все-таки уже имею большой опыт в этой теме. Предложил попробовать обратиться в НМИЦ Гематологии, у нас в России. Лечение не хуже европейского, а в разы дешевле. На днях должен решиться вопрос – берут ли парня туда на пересадку.

Но бывают и совсем неожиданные вопросы.

– Как-то позвонил человек и спрашивает, сколько ему заплатят за костный мозг. Я даже не понял сначала, в чем суть обращения. Он повторил – готов мол поделиться костным мозгом, но хочет денег. Я ему объясняю – ты только через два года своего реципиента увидишь, от кого деньги вообще ждешь? На кону жизнь человека, а кто-то про деньги. Тяжелые консультации тоже бывали. Человек после трансплантации, у него реакция «трансплантат против хозяина» по всем органам: кожа, слизистая, желудочно-кишечный тракт… И он осознает, ему с этим жить. А я по сравнению с ним еще легко отделался. Как вот мне его поддержать, а найти слова надо. К счастью, они находятся.

Юрий пытается помогать словами и своим примером. Он в соцсетях публикует фото с  тренировок. Подтягивается на турнике не меньше 20 раз, завидуют и восхищаются даже 20-летние. А Юрию 45. Причем вернулся к занятиям он спустя несколько месяцев после пересадки. Каждую неделю играет в теннис в команде друзей.

– Я люблю путешествия, мечтаю отправиться в Мексику. Правда, год после пересадки мне надо беречься от солнца,- признается Юрий. –  Но там, я уверен, обязательно побываю. Планов много. Одна из самых важных – чтобы Россию назвали в числе стран-лидеров по числу потенциальных доноров костного мозга. Чтобы было, как в Израиле, где каждый шестой – в регистре. Свой маленький вклад с сестрой мы пытаемся вносить ежедневно – через соцсети, благотворительные акции, равное консультирование, через поддержку инициатив Фонда борьбы с лейкемией.

Важно!

Фонд борьбы с лейкемией открывает новый набор на курсы равных. Онлайн-обучение будет идти с 18 октября до 15 декабря.

Подать заявку может любой человек, закончивший основное лечение рака крови не менее полугода назад.

Ссылка на форму для заявки.

Подробная информация  про курс.