"Он не говорит, а общается улыбкой": как в Петербурге дети с аутизмом учатся жить обычной жизнью

Витя открывает глаза. В окно его комнаты светит солнце. Сегодня будет сложный день: Вите предстоит сдать кровь из вены и сделать ЭКГ, чтобы подготовиться к посещению стоматолога и провести лечение под общим наркозом.  Для такого ребенка, как Витя, каждая встреча с врачами – это стресс.

Вите 12 лет, и у него аутизм. Он не вербален, плохо понимает обращенную речь, зачастую очень трудно понять, что Витя чувствует. И витина мама Людмила знает, что сдать анализы для него –  это целое испытание.

Клиника находится недалеко от дома. Когда Люда и Витя приезжают туда, неожиданно выясняется, что администратор клиники Алиса – это мама Саши, девочки из витиной школы.  С 2018 года Витя ходит в обычную питерскую среднюю школу, в которой действует модель обучения «Ресурсный класс», где такие же дети как Витя, с аутизмом и интеллектуальной недостаточностью,  учатся наравне со сверстниками с типичным развитием.  Школа находится том же районе Санкт-Петербурга, где живут наши герои. Такое инклюзивное образование выбрала для Вити его мама, у нее и еще нескольких родителей получилось объединиться, создать некоммерческую организацию «Спектр А» и убедить администрацию района открыть такой класс. Уже два года НКО оказывает регулярную образовательную, консультационную и информационную поддержку школе и ее ученикам.

– Когда я узнала, что в нашей школе будут учиться дети с аутизмом, я отнеслась к этому нормально, хотя и не читала подробно об этом расстройстве,  – рассказывает Алиса, мама Саши. – Это потом мне стало интересно, я нашла группу Спектра А «Вконтакте»  и стала следить за жизнью наших детей в школе. Дети с детства учатся быть добрее к людям с какими-либо особенностями, сами становятся более открытыми.

Витя учится в обычной питерской школе. Фото предоставлено АНО «Спектр А».

В клинике Витя сдает кровь из вены, все проходит довольно благополучно. Люда делает перерыв, чтобы мальчику собраться с силами и немного успокоиться: впереди ЭКГ, что куда более неприятно, потому что нужно потерпеть, полежать спокойно некоторое время, а это очень трудно для ребенка с расстройством аутистического спектра.

– Когда пришло время делать ЭКГ, Алиса сказала: «Давайте,  прежде чем делать, покажем Вите на манекене, как мы будем крепить провода, чтобы он не так тревожился, – делится Люда. – На что медсестра возразила, что в этом нет смысла, Витя все равно не поймет. Алиса ответила: нет, они (такие дети) все понимают, просто живут в своем мире, и им нужно постараться донести информацию, и тогда процедура пройдет легче.

Наверное, этот момент в истории про Витю  – самый важный. Все мы знаем, что очень часто в России семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, сталкиваются с непринятием, с непониманием. Бывает, что люди, которые оказывают профессиональную помощь: медицинскую, реабилитационную, образовательную, да и просто люди на улице, в общественных местах, соседи по дому – проявляют черствость и равнодушие к потребностям особенных людей.

Случай с Витей в клинике – это другой пример: про человека, который проявил интерес и уважение, попытался найти подход и сумел сохранить человеческое достоинство в стрессовой для ребенка ситуации. Важно понимать, что через такое отношение других неравнодушных взрослых витина жизнь, сама по себе очень сложная, становится в чем-то немного легче.

– Для меня, для Шурки (дочка Алисы) это, прежде всего, такие же дети, как наши, и важно, чтобы обычные дети воспринимали их адекватно. То, что делает школа и некоммерческая организация –  это благое дело, – говорит Алиса. – Сейчас все совсем иначе, чем раньше, раньше, если особенный – сразу ставили крест. А ведь за границей такие люди могут и учиться, и работать.

Фото предоставлено АНО «Спектр А».

В этой истории ценно еще, что школа справляется с одной из главных своих  функций – установлением и укреплением социальных связей.  Получается, что инклюзия потихоньку выходит за пределы  школы и распространяется на другие сферы жизни ребенка с особыми потребностями. Ребенка с аутизмом, который не заперт дома, в четырех стенах, а учится и растет вместе с «нормотипичными» сверстниками в инклюзивной школе. Это стало возможным благодаря работе целой команды неравнодушных взрослых и детей.

Алиса не единственный пример. В школе Витя причислен к 2-му «Б» классу.  Большую часть времени он занимается индивидуально, но и со своим регулярным классом учится и проводит свободное время по мере сил, и там у него появились друзья.

– По утрам очень часто мы пересекались (до режима самоизоляции) с нашей одноклассницей Ритой и ее мамой, вместе ездили на автобусе до школы, и было видно, что моего сына принимают не потому, что он особенный или «инвалид, который не умеет разговаривать», – рассказывает Люда. – Не из жалости, а просто потому, что он интересен сам по себе, и отсутствие речи не является преградой для детей, если они настроены на общение.  

Когда в апреле в школе прервались занятия из-за коронавируса, дети оказались разделены, но даже тогда Рита, помня про Витин день рождения, просила свою маму позвонить ему, чтобы поздравить.

В школе у Вити появились друзья. Фото предоставлено АНО «Спектр А».

– Витя мой друг, мне с ним весело проводить время, – говорит Рита. – Я с ним фоткаюсь, потому что он необычный мальчик. Он не говорит, а с нами общается  улыбкой.

Автономная некоммерческая организация «Спектр А», которая является членом ассоциации родительских организаций «Аутизм Регионы», реализует проект ресурсного класса для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) на базе школы № 269 Кировского района Санкт-Петербурга. Работа команды направлена на поддержку идей инклюзивного общества, реализацию прав детей на образование.

Автор текста Елена Шептала.