«Важен каждый шаг»: в России создают программу адаптации для детей со СМА

Специальную программу, которая помогает формировать бытовые, двигательные и социальные навыки для детей со СМА, разрабатывают специалисты фонда «Важные люди». Адаптация будет проходить через регулярные занятия с педагогами и эрготерапевтами, а также через инклюзивные мероприятия — спортивные турниры, забеги и праздники.

Напомним, фонд основан в 2020 году для помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). В тот период в мире уже были зарегистрированы первые препараты генной и патогенетической терапии для лечения СМА, но в России они практически были доступны, благотворительные организации неохотно брались за такие сборы из-за их высокой стоимости.

После формирования государственной системы ранней диагностики и помощи пациентам со СМА фонд «Важные люди» сосредоточился на поддержке детей после основного лечения, а также тех, кто не получил своевременную терапию при лечении. Список нозологий фонда расширился: теперь «Важные люди» работают со всеми редкими нервно-мышечными заболеваниями — это около 15 тысяч детей по всей России.

- Когда в 2020 году мы создали фонд «Круга добра» еще не было, — вспоминает Анастасия Байкина, основатель и основатель директора БФ «Важные люди». — Сегодня государство закрыло вопрос о серьезном лечении, и это огромный прорыв. Но терапия — лишь часть пути. Наша задача сегодня — не дублировать работу государства, а дополнить ее: мы «подхватываем» ребенка там, где ему нужна реабилитация, сложная операция и закупка спецтехники, достраивая систему для его полноценной жизни.

Еще одно направление работы фонда - обучение специалистов в регионах. Уже проведено 15 выездных совещаний, осмотрено 412 детей и обучено 220 региональных врачей. Также фонд помогает региональным больницам с закупкой, настройкой и ремонтом респираторного оборудования.