Бесплатная онлайн-школа для пациентов с редкими заболеваниями пройдет 29 апреля

Всероссийская школа для пациентов с редкими заболеваниями, их родственников, врачей и всех, кто сталкивается с вопросами диагностики, маршрутизации и получения терапии при орфанных заболеваниях, состоится 29 апреля в режиме онлайн.

Эксперты подчеркивают: механизмы, которые будут разбираться в рамках школы, актуальны для пациентов с любым редким диагнозом. Участники узнают: какой путь проходит пациент от первых симптомов до постановки диагноза, где искать профильных специалистов, как выстроена система маршрутизации пациентов, а также, как получить доступ к современной терапии и какие права есть у пациентов с орфанными заболеваниями и как их защищать.

- Многие пациенты с редкими заболеваниями остаются один на один с системой здравоохранения и сталкиваются с трудностями при поиске врачей, получении лечения и юридической поддержке. Онлайн-школа поможет разобраться в существующих механизмах помощи и получить практические рекомендации от экспертов, - говорят организаторы.

Участники могут заранее направить вопросы спикерам через форму. Регистрация для подключения к онлайн-школе не требуется.

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Фондом президентских грантов.