Благотворительные фонды обсудили проблемы обеспечения жизненно важными лекарствами

9 июля на круглом столе в Общественной Палате РФ обсудили «Роль благотворительных фондов
в решении проблем обеспечения ЖНВЛП (Жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными препаратами)».

Представители НКО и эксперты обсудили: почему семьям отказывают в выдаче жизненно необходимых лекарств? Как работают фонды там, где обязана работать система? Что можно изменить, чтобы лекарственные препараты выдавались вовремя и в полном объеме?

Председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова отметила повышение профессионализма и эффективности в работе благотворительных фондов:

«Оказывая помощь больным, семьям с детьми, пожилым, людям с инвалидностью, благотворительные фонды сталкиваются с системными проблемами, не решив которые нельзя вывести оказание помощи на качественно новый уровень. Многие фонды помогают семьям с лекарственными препаратами, стараются их купить, доставить вовремя, потому что зачастую критическим становится срок получения препарата. Однако проблем в этой сфере очень много», — сказала она.

Фото: БФ “Жизнь как чудо”

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо», который стал инициатором круглого стола, первый раз столкнулся с проблемой получения подопечным дорогостоящего препарата Орфадин в 2014 году. С того времени только данного препарата было закуплено на сумму более 40 млн. руб. Это именно то жизненно необходимое лекарство, которое должно выдаваться семьям за счет средств регионального бюджета.

Директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова выразила надежду, что диалог на круглом столе станет началом больших позитивных изменений.

С кейсами конкретных историй и по общим вопросам выступили представители социально ориентированных НКО, регулярно сталкивающихся с вопросами лекарственного обеспечения. Ирина Бакрадзе, управляющий директор БФ «Подсолнух», рассказала о правовых проблемах льготного лекарственного обеспечения пациентов с первичным иммунодефицитом и путях их решения. Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить», выступил по проблеме обеспечения незарегистрированными лекарственными препаратами. Зияутдин Увайсов, руководитель дагестанской региональной общественной организации по защите прав пациентов “Монитор пациента”, рассказал о проблеме контроля за выполнениями обязанностей медицинских учреждений и аптек по вопросу лекарственного обеспечения. Германенко Ольга, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями “Семьи СМА”, подняла вопрос доступа к инновационным лекарственным препаратам. Ольга Грицай, руководитель юридической службы благотворительного фонда «Правмир», выступила по проблеме отказов в назначении лекарственной терапии по жизненным показаниям.

Фото: БФ “Жизнь как чудо”

Представители НКО не только обозначили проблемы, с которыми сталкиваются фонды при обращении к ним за помощью в лекарственном обеспечении, но и предложили конкретные шаги по улучшению работы системы.

Инициативная группа фондов планирует разработать итоговый документ по результатам встречи, составить план работы в направлении лекарственного обеспечения жизненно важными препаратами и подключить к обсуждению проблемы различные государственные структуры.

Фото: БФ “Жизнь как чудо”