Более 200 известных людей поддержали флешмоб в поддержку людей с аниридией

Более 300 тысяч просмотров в социальных сетях собрали видеоролики участников флешмоба в социальных сетях, организованного благотворительным фондом «СОЗИДАНИЕ» к Всемирному дню анирИдии 21 июня.

Более 200 известных людей и друзей фонда в рамках флешмоба записали видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с анирИдией, и выкладывали в своих аккаунтах в сетях Инстаграм и Фейсбук.

Цель флешмоба – распространение информации о том, что дети и взрослые с анирИдией при своевременном оказании специализированной медицинской помощи могут избежать слепоты и сохранить 20-30% зрения. И самыми главными результатами информационного флешмоба стало обращение уже в тот же день в Центр поддержки больных аниридией двоих новых пациентов, которые благодаря флешмобу узнали о его существовании. Также немало врачей в регионах написали о своем желании получить консультации специалистов по аниридии.

Вместе с попечителями фонда Татьяной Лазаревой и Михаилом Шацем, Александром Пушным, Натальей Синдеевой и Наринэ Абгарян флешмоб своим участием поддержали многие известные лица, друзья фонда –  Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Елена Валюшкина, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие. Они и еще сотни помощников и дарителей Фонда из России и стран Балтии записали такие же ролики, чтобы привлечь внимание к анирИдии.

АнирИдия – это комплексное генетическое заболевание. Его  вызвывает мутация в гене РАХ6, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. На деле острота зрения таких детей и взрослых очень снижена и составляет менее 10%. Кроме того, заболевание нередко сопровождается и другими патологиями глаза, в частности, нистагмом, катарактой, глаукомой, косоглазием, астигматизмом, птозом и пр. В худшем случае, если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при этом заболевании приводит к раку почки, а это уже реальная угроза жизни пациента. Главный повседневный риск детей с аниридией – это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребёнок постепенно слепнет.

Ранеее портал “Открытые НКО” анонсировал флешмоб.

Благотворительный фонд «СОЗИДАНИЕ» оказывает адресную помощь малообеспеченным категориям населения независимо от места их проживания в России и СНГ по 4 направлениям: медицина, образование, семья, учреждения. По медицинским программам поддерживает подопечных с редкими заболеваниями, нуждающихся в оплате дорогостоящих исследований, препаратов, лечения, операций и расходных материалов для них, на которые нет квот.  Фонд оплачивает медицинскую помощь, которая оказывается исключительно в российских клиниках.

Узнать подробнее о заболевании можно на сайте Межрегионального центра поддержки аниридийных больных.  Профильные специалисты Центра всегда проконсультируют пациентов и их близких, как жить с этой патологией, куда обращаться, что делать. В свою очередь фонд “СОЗИДАНИЕ” окажет необходимую поддержку в оплате медицинской помощи людям с аниридией.