Пока лишь в семи регионах России люди с болезнью Хоккинга получают дыхательное оборудование за счет бюджета. Но и это - прогресс
В Международный день борьбы с БАС фонд «Живи сейчас» призывает помочь людям с болезнью Хокинга дышать
По данным экспертов благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас», в семи из 85 регионов России пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже получают дыхательное оборудование за счет бюджетных средств.
«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования, – напоминает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать».
БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании.
В фонде «Живи сейчас» сейчас состоит на учете 851 пациент со всей страны, и 70% из них требуется респираторная поддержка. При этом фонд располагает лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателями, жизненно необходимыми, чтобы избежать скапливания мокроты в легких. Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата.
Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому.
Приобрести же дыхательный аппарат самостоятельно под силу далеко не каждому: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обойдутся семье в 20 тысяч рублей в месяц.
«Здорово наблюдать те изменения к лучшему в сфере паллиативной помощи, которые произошли в стране за последний год, но для людей с прогрессирующими заболеваниями, такими, как БАС, дорог каждый день, – говорит Наталья Луговая. – Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей».
Фонд «Живи сейчас» – единственная организация, которая выстраивает систему помощи пациентам с БАС в России. Существует фонд на пожертвования неравнодушных людей. В Международный день борьбы с БАС в фонде призывают поддержать людей с БАС пожертвованиями, которые позволят фонду, с одной стороны, расширять парк дыхательного оборудования, а с другой — развивать обучающие программы, которые помогут врачам в регионах, в том числе, осуществлять респираторную поддержку людей с БАС.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.