Пока лишь в семи регионах России люди с болезнью Хоккинга получают дыхательное оборудование за счет бюджета. Но и это - прогресс

В фонде «Живи сейчас» сейчас состоит на учете 851 пациент со всей страны, и 70% из них требуется респираторная поддержка. При этом фонд располагает лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателями, жизненно необходимыми, чтобы избежать скапливания мокроты в легких.


В Международный день борьбы с БАС фонд «Живи сейчас» призывает помочь людям с болезнью Хокинга дышать

 По данным экспертов благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас», в семи из 85 регионов России пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже получают дыхательное оборудование за счет бюджетных средств.

«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования, – напоминает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать».

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании.

В фонде «Живи сейчас» сейчас состоит на учете 851 пациент со всей страны, и 70% из них требуется респираторная поддержка. При этом фонд располагает лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателями, жизненно необходимыми, чтобы избежать скапливания мокроты в легких. Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата.

Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому.

Приобрести же дыхательный аппарат самостоятельно под силу далеко не каждому: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обойдутся семье в 20 тысяч рублей в месяц.

«Здорово наблюдать те изменения к лучшему в сфере паллиативной помощи, которые произошли в стране за последний год, но для людей с прогрессирующими заболеваниями, такими, как БАС, дорог каждый день, – говорит Наталья Луговая. – Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей».

Фонд «Живи сейчас» – единственная организация, которая выстраивает систему помощи пациентам с БАС в России. Существует фонд на пожертвования неравнодушных людей. В Международный день борьбы с БАС в фонде призывают поддержать людей с БАС пожертвованиями, которые позволят фонду, с одной стороны, расширять парк дыхательного оборудования, а с другой — развивать обучающие программы, которые помогут врачам в регионах, в том числе, осуществлять респираторную поддержку людей с БАС.

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Читайте также

Несколько лет назад в жизни Бажиных появился ещё один «родственник» — Марина из Читы. Женя звонит ей по видеосвязи и радостно кричит: «Привет, моя любимая Марина!» Мальчик знает: она спасла ему жизнь.
12:13, 28 марта 2024
Директор центра детского поведения «ЛюбАВА» поделится примерами и кейсами из многолетней практики.
11:01, 28 марта 2024
36 рецептов с подробными алгоритмами действий можно распечатать, собрать в настольную книгу, демонстрировать с экрана компьютера или ноутбука.
11:18, 27 марта 2024
Перед родителям, специалистами и врачами выступит Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида».
17:55, 26 марта 2024
Участниками и зрителями праздника стали более 400 человек.
16:30, 26 марта 2024
На мероприятие приехали дети из Костромы, Ярославля и Иваново.
12:25, 25 марта 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация