БФ «Живи, малыш» помогает неизлечимо больным детям

Нижнетагильский благотворительный фонд «Живи, малыш» уже 6 лет помогает тяжелобольным детям.

Ежедневно в фонд обращаются десятки родителей: кому-то нужна помощь в сборе средств для того, чтобы их дети смогли пройти реабилитацию, кому-то необходимо социальное такси, чтобы отвезти ребенка к врачу…

Еще 13 семей ежемесячно получают помощь в виде расходных материалов и средств гигиены по проекту “Детский паллиатив”.
В настоящий момент под опекой Фонда находится более 40 маленьких неизлечимо больных тагильчан. Но, даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, ему можно помочь. Паллиатив – означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно.

– Это сейчас, когда их неизлечимо больным детям уже не один год, родители говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Это сейчас уже не трагедия и не крах, как казалось в начале их с ребёнком пути, – рассказывает Михаил Мохов – один из первых сотрудников фонда. – Истории матерей детей инвалидов – это не столько истории трудностей и их преодоления, сколько истории изменения их отношения к жизни и истории сотрудничества с другими людьми.

«Кого тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: он никогда не выйдет из вегетативного состояния», «За что же Вас так Бог-то наказал?» – такими «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей.

Участники проекта – дети разных возрастов и с различными тяжелыми заболеваниями. У некоторых болезнь прогрессирует с каждым годом, состояние других – стабильно тяжелое. Единицам удается делать шаги на пути к полноценной жизни и это особенная радость!

Жизнь этих детей – это дом, кровать, инвалидное кресло (при условии, что они могут хотя бы сидеть). И так каждый день.

В основном, их жизнью занимаются мамы в одиночку. Только представьте, как тяжело одной поднять двенадцатилетнего, скованного болезнью, мальчика, чтобы его одеть и выйти с ним на улицу. Возможности отдохнуть у мам этих детей, почти нет. И дело не только в финансовых трудностях. К таким материально стесненным обстоятельствам они давно приспособились и терпят….

А вот к чему нельзя привыкнуть, так это к отношению общества и государства к их детям – инвалидам.

В глубине души многие люди и чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для их родителей, каким-то бесполезным балластом.

Наверное, поэтому им так часто отказывают во многих возможностях. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение детей – инвалидов.

С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают родителей отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад? И вот с таким отношением почти ежедневно сталкиваться – очень тяжело. Это больно ранит.

Об этом нам часто говорят родители наших подопечных. Помощи, той, которая им действительно нужна, фактически нет.

В одиночку здесь не справиться – нужно объединяться, а это трудно. Надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей.

Наш фонд вот уже шесть лет своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Давайте делать это вместе. Потому, что не должны относиться к детям-инвалидам как к изгоям, не должны тыкать пальцем и обзывать – тогда родительская ноша у матерей станет легче.

На сегодняшний день в фонде работают всего 7 человек и помогают нам сотни волонтеров по всей стране. Но нам нужна помощь квалифицированных специалистов – медиков, юристов, психологов, реабилитологов.

Благодарим за предоставленную информацию.