Звезды «выворачивают карманы» в поддержку людей с болезнью Стивена Хокинга

Благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям, больным боковым амиотрофическим склером (БАС), запустил флешмоб #Мирвнутри, в рамках которого участники выкладывают в соцсети фотографии с содержимым своих сумок.

«В каждом человеке прячется целый мир. Но есть люди, которые из-за болезни лишены возможности делиться этим миром с другими. – написала в своем инстаграме Лусинэ Геворкян, вокалиста группы Louna. – У людей с редкой болезнью БАС их воспоминания, мысли, увлечения и мечты оказываются запертыми в теле, как вещи, которые сложили в чемодан, закрыли и выбросили ключ».

Фото: БФ “Живи сейчас”

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг.

«При БАС мир человека, его воспоминания, интересы, желания оказываются запертыми внутри его тела: постепенно БАС лишает человека способности двигаться, говорить, даже глотать пищу»,  – рассказывает своим подписчикам в инстаграмме актер Максим Виторган.

В России, по статистике распространенности заболевания, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.

Фото: БФ “Живи сейчас”

Участники флешмоба #МирВнутри выкладывают фото с содержимым своих рюкзаков и сумок, напоминая о том, что в каждом человеке, как и в его сумке, спрятан уникальный мир, и болезнь не должна становиться препятствием открывать этот мир окружающим.

Одновременно участники флешмоба делают пожертвования в фонд «Живи сейчас»: сейчас на попечении фонда около 900 пациентов с БАС по всей стране.

Флешмоб #МирВнутри придумали в фонде «Живи сейчас», единственной организации в России, которая выстраивает системную помощь людям с этим диагнозом.

«О БАС мало знают в обществе, даже врачи зачастую забывают о нем — просто потому что это редкая болезнь, – говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Из-за этого, сталкиваясь с БАС, люди часто подолгу не могут узнать свой диагноз. Мы надеемся, что флешмоб #МирВнутри поможет не напугать, но проинформировать людей о существовании этой болезни, а также привлечь пожертвования на помощь тем, кто уже столкнулся с БАС». 

В 2014 году другой флешмоб, #IceBucketChallenge, который инициировал американец с БАС Пит Фрейтс, охватил весь мир и привлек порядка 100 миллионов долларов на научные исследования, которые продолжаются до сих пор. Их цель — найти причины появления БАС, а также лекарство, которое позволит остановить болезнь, которая считается одной из самых загадочных болезней XXI века.

Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Фото: БФ “Живи сейчас”