Звезды выкладывают фото содержимого своих сумок в поддержку тяжелобольных людей
Участники флешмоба #МирВнутри выкладывают фото с содержимым своих рюкзаков и сумок, напоминая о том, что в каждом человеке, как и в его сумке, спрятан уникальный мир, и болезнь не должна становиться препятствием открывать этот мир окружающим. Одновременно участники флешмоба делают пожертвования в Фонд «Живи сейчас». Сейчас на попечении Фонда около 900 пациентов с БАС по всей стране.
«В каждом человеке прячется целый мир. Но есть люди, которые из-за болезни лишены возможности делиться этим миром с другими. – написала в своем инстаграме Лусинэ Геворкян, вокалиста группы Louna. – У людей с редкой болезнью БАС их воспоминания, мысли, увлечения и мечты оказываются запертыми в теле, как вещи, которые сложили в чемодан, закрыли и выбросили ключ».
БАС (боковой амиотрофический склероз) или болезнь Стивена Хокинга — редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
Флешмоб #МирВнутри придумали в Фонде «Живи сейчас», единственной организации в России, которая выстраивает системную помощь людям с этим диагнозом.
«О БАС мало знают в обществе, даже врачи зачастую забывают о нем — просто потому что это редкая болезнь, – говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Из-за этого, сталкиваясь с БАС, люди часто подолгу не могут узнать свой диагноз. Мы надеемся, что флешмоб #МирВнутри поможет не напугать, но проинформировать людей о существовании этой болезни, а также привлечь пожертвования на помощь тем, кто уже столкнулся с БАС».
Справка:
В 2014 году другой флешмоб, #IceBucketChallenge, который инициировал американец с БАС Пит Фрейтс, охватил весь мир и привлек порядка 100 миллионов долларов на научные исследования, которые продолжаются до сих пор. Их цель — найти причины появления БАС, а также лекарство, которое позволит остановить болезнь, которая считается одной из самых загадочных болезней XXI века.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году.