Единственное в России Альцгеймер-кафе отметило свою первую годовщину

В конце апреля уникальное Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» отметило свою первую годовщину: вот уже год АНО «Альцрус» проводит ежемесячные закрытые семейные мероприятия для пожилых с деменцией и их родственников и друзей, где они могут отдохнуть и расслабиться в комфортной и безопасной обстановке.

«Открытые НКО» спросил у президента организации «Альцрус» Александры ЩЕТКИНОЙ как создавалась «Незабудка» и зачем людям с деменцией ходить в кафе.

-Как появилась идея открыть такое необычное кафе?

-На самом деле, кафе для людей, страдающих болезнью Альцгеймера и деменцией есть во многих странах, у всех разные форматы. В России такого кафе не было, как, впрочем, у нас в принципе мало внимания уделяется помощи больным с деменцией и их родственникам.

Я узнала про проект «кафе» несколько лет назад, когда познакомилась с коллегами из разных организаций во время стажировки, организованной Международной ассоциацией альцгеймеровских организаций, куда входит и наш фонд.

Как выяснилось, практика создания и проведения таких «кафе» в США, Европе, Аргентине и других странах существует уже 25 лет. Я долго готовилась, узнавала про формат, консультировалась с коллегами, собирала статистику и в итоге мы решились открыть первое в России кафе.

– У вас особый формат? Как это вообще происходит?

– Альцгеймер-кафе – это не кафе в привычном вам понимании: мы собираемся раз в месяц на 3 часа в пространстве, где накрыты столы, как в кафе, где играет музыка, проходят мастер-классы… Наши гости общаются между собой и с волонтерами нашего фонда, задают интересующие вопросы, танцуют, поют.

Александра Щеткина танцует с гостьей на встрече “Клуба Незабудка”  / Фото: Ольга Воробьева

– Зачем эти встречи в кафе?

– Нередко, люди, страдающие деменцией, вообще не выходят из дома: во-первых, оставлять их на улице одних нельзя – могут просто заблудиться и потеряться. Во-вторых, родственники не всегда представляют, как вообще выйти в свет с таким больным, многие стесняются этого. В итоге общение в семье сводится к коротким бытовым диалогам: «есть хочешь?», «пойдем умываться» и так далее, а больной человек, фактически, постоянно находится в четырех стенах, что только усугубляет ситуацию.

Людям, страдающим болезнью Альцгеймера, необходимо общение. Многие посетители нашего кафе часами наряжаются дома, крутятся перед зеркалом, чтобы выйти в свет.

У нас был случай, когда во время встречи заиграла французская песня и одна из гостей начала подпевать. Как оказалось, когда-то она была учительницей французского языка, и песня на встрече напомнила ей об этом. Для родственников это большое чудо и радость.

Впрочем, встречи «Клуба Незабудка» нужны далеко не только людям, страдающим болезнью Альцгеймера и деменцией, но и их родственникам.

Здесь они могут не только задать волнующие их вопросы, но и получить поддержку, понять, что они не одиноки в своей беде, и, что важно, посмотреть на своих больных родных совсем другими глазами.

Так, к примеру, у нас проводятся мастер-классы по арт-терапии, в которых участвуют все желающие, включая и больных, и их родственников. Получается, что, к примеру, дочь и ее больная мама могут вместе рисовать, помогая друг другу.

Фото: Ольга Воробьева

– Как мастер-классы помогают больным с деменцией?

– Таким людям очень полезны занятия мелкой моторикой. Кроме того, важно, чтобы мастер-классы были максимально простыми и человек, страдающий болезнью Альцгеймера, смог выполнить задание, потому что достижение результата вдохновляет.

Если говорить про арт-терапию, то наши гости уносят свои рисунки с собой – они им очень нравятся.

Так же мы проводили мастер-классы, на которых делали самых простых куколок из ткани, ваты и бечёвки. А однажды все вместе пекли пирожки: мы с волонтерами заранее подготовили тесто и начинку, а наши гости раскатывали тесто, клали начинку, и мы прямо в «кафе» выпекали пирожки, а затем и ели.

Фото: Ольга Воробьева

– В кафе приходит много гостей?

– На нашу первую встречу, год назад, пришла только одна семья. Сегодня приходят примерно по 4-5 семей: есть постоянные посетители – члены «Клуба», но каждый месяц приходят и новые.

Но мы не планируем сильно расширяться, поскольку встречи в кафе должны носить приватный, домашний характер. Сейчас со мной связываются родственники больных из Саратова, Самары, Симферополя и Санкт-Петербурга, которые тоже хотят организовать «Альцгеймер-кафе» в своих городах.

Что же касается Москвы, то для начала мы думаем над тем, чтобы найти помещение, удобное для посетителей на инвалидных колясках (то помещение, в котором мы сейчас проводим встречи, увы, не подходит для этого).

А если говорить более глобально, то мы хотели бы проводить встречи «Клуба Незабудка» каждый месяц во всех районах Москвы, чтобы нашим гостям было удобно. Но пока это очень долгосрочные планы.

– Почему Вы решили помогать именно таким больным и их родственникам?

– Это, конечно, в первую очередь, была личная история… Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Мы достаточно поздно это поняли, сначала все списывали просто на ее забывчивость. А когда все-таки осознали, что дело вовсе не в склерозе, я искала информацию и литературу о болезни, искала организации, которые помогают таким больным, пыталась понять, как действовать. Мы впадали в отчаяние. Я много чего перепробовала, но проблема в том, что на тот момент в России не было организаций, которые бы помогли.

У нас много фондов, помогающих детям, животным, спасающим экологию… Организаций, которые бы помогали взрослым – гораздо меньше. А тех, кто бы подсказал родственникам, как быть, если родной человек страдает болезнью Альцгеймера – на тот момент не было. Отсутствие какой-либо внятной информации, советов, помощи – большая проблема.

Когда тетя умерла… Я поняла, что в России очень много семей, которые сталкиваются с подобной проблемой и им так же нужна помощь.

Тогда я нашла автономную некоммерческую организацию «Альцрус», связалась с ее директором, врачом Марией Гантман и впоследствии стала президентом фонда.

Сейчас у нас много планов и проектов. К примеру, пару недель назад мы запустили уникальный бесплатный он-лайн курс, состоящий из видеолекций, для родственников людей, страдающих деменцией. Благодаря курсу люди смогут получить ответы на многие важные вопросы.

За первую неделю в он-лайн школе «Альцрус» зарегистрировалось почти 300 человек.

Читать подробнее: “Он-лайн курс научит ухаживать за больными с деменцией”

Фото: Ольга Воробьева

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» была создана в 2009 году родственниками и врачами, и является единственной некоммерческой организацией в России, которая занимается проблемой деменции в нашей стране.

Сотрудники и волонтеры организации помогают родственникам людей, страдающих болезнью Альцгеймера и деменцией, проводят обучающие семинары, создают методички.

«Альцрус» является членом Международной Ассоциации альцгеймеровских организаций (Alzheimer Disease International).

Фото: Ольга Воробьева

Благодарим за предоставленные материалы!