Генетическое равноправие: как спасти «детей-бабочек» от буллинга?

О том, что такое «буллинг» подопечные фонда «Дети бабочки», страдающие редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом, знают не по наслышке. Они часто сталкиваются с непониманием и пренебрежением в школах, общаясь со сверстниками, при этом учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития.

29 апреля в 11:00 в деловом-центре «Москва» пройдет второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого эксперты обсудят результаты проекта «Генетическое равноправие».

По не официальной статистике, на сегодняшний день в России порядка 2,5 тысячи детей страдают буллезным эпидермолизом — неизлечимым генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи.

При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

О том, что такое «буллинг» подопечные фонда «Дети бабочки», страдающие редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом, знают не по наслышке. Они часто сталкиваются с непониманием и пренебрежением в школах, общаясь со сверстниками, при этом учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития.

Для решения этой проблемы Фонд разработал проект «Генетическое равноправие», который принес определенные результаты.

Какие именно? – руководители проекта расскажут в рамках публичной дискуссии 29 апреля.

На дискуссии выступят Алёна Куратова – учредитель и руководитель Фонда; Ксения Раппопорт – попечитель Фонда, ведущая актриса Санкт-Петербургского малого драматического театра, Народная артистка России, Николай Мурашкин – профессор, эксперт фонда, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, Юлия Коталевская – врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра.

Они подробно расскажут о том, как была реализована программа «Генетическое равноправие» и поделятся планами на 2019 год.

Представители фонда, Правительства Москвы и Департамента образования, ведущие эксперты в сфере генетики и дерматологии соберутся в этот день, чтобы обсудить проблемы, связанные с отношением к детям-бабочкам в обществе и способам улучшения их интеграции в социуме. Также планируется подключение к дискуссии региональных школ, в которых учатся подопечные нашего фонда.

Модератор встречи – Роман Селиван – эксперт по маркетингу в сфере НКО, социальный предприниматель.

Public talk будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале фонда. Начало в 11.00. Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

Официальный сайт фонда.

Адрес, по которому пройдет public talk: ул. Охотный ряд, 2, 9 подъезд, 5 этаж, деловой центр «Москва пространство Meeting Point, конференц-зал «Red Square».

Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант Мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, которые возникают у детей с буллёзным эпидермолизом.

Благодарим за предоставленные материалы!

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки