"За два месяца удалось собрать 150 миллионов рублей": малышке из Кемерово ввели укол самого дорогого лекарства в мире

Свои первые самостоятельные шаги Мия сделала в год и два месяца. Но прошел всего лишь месяц и жизнь девочки перевернулась. Все началось с того, что вся семья Кузнецовых заболела ОРВИ, а потом еще раз уже коронавирусом. За это время малышка перестала самостоятельно ходить. Родители заметили: даже за руку дочке тяжело даются шаги.

– Мы списали то, что она не ходит, на слабость после двухмесячных болезней. Ещё раз проверили и пошли выправлять стопы. Один из ортопедов сказал, что по походке не похоже, что ребёнку мешает именно стопа и отправил на рентген и к неврологу. На рентгене всё было хорошо, а вот невролог сразу покачала головой. Позже анализ на СМА оказался положительным, – вспоминает мама Мии, Яна. – Мы видели краем глаза, что может сулить нам такой диагноз. Но до последнего отгоняли от себя мысль: а что, если это всё-таки СМА? Представить, что это будет с твоей дочкой… Признаться себе, что она действительно перестала ходить и это, возможно, навсегда. Что эти слабеющие ножки, которые она иногда поправляет сидя руками – это не её детское развлечение, а она просто не может ими уже нормально двигать. Это было ужасно.

Мия. Фото: предоставлено БФ “География Добра”

Папа и мама понимали, что при таком заболевании малышка с каждым днем будет терять силы. Постепенно Мия разучится стоять, потом сидеть, дышать. Но шанс избежать этого был. И у этого шанса была цена – 150 343 750 рублей миллионов рублей. Именно столько стоит инфузия «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире, которое по протоколу необходимо вводить ребенку до 2-х лет. Это значило, что у Мии было всего несколько месяцев, чтобы собрать эту огромную сумму.

– В начале пути нам не верилось, что такие огромные деньги можно собрать за 4 месяца, но когда у тебя есть только один выход, ради своих детей мы готовы на все! И когда ты бросаешь все свои силы на одну единственную цель, то всегда есть место чуду и надо верить, что чудеса все-таки случаются, – говорит Александр, папа Мии.

Уже на следующий день родители открыли сбор. Во всех социальных сетях они начали активно распространять информацию о сборе с просьбой откликнуться на призыв о помощи и поддержать малышку. Сбор решили открывать прямо на личной странице Яны, чтобы люди видели, что история Мии реальная, настоящая, жизненная.

Благодаря поддержке неравнодушных людей за первые сутки удалось собрать 6,5 миллионов рублей. Следующим шагом для помощи Мии стал поиск благотворительного фонда, который мог бы оказать помощь не только в закрытии финансового сбора, но и в приобретении лекарства, ведь сегодня препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории РФ.

Фото: предоставлено БФ “География Добра”

Три недели спустя семья Кузнецовых обратилась в Фонд «География Добра». За 6 лет работы Фонд реализовал сотни социальных проектов на территории России, почти 2 тысячи человек по всей стране своевременно и в полном объеме получили помощь. «География Добра» стал первым благотворительным фондом в России, взявшим на себя адресные сборы на покупку препарата «Золгенсма». Именно этот Фонд в последствии произвел закупку лекарства для Мии.

В кротчайшие сроки история Мии разлетелась по России. Блогеры, знаменитости, жители Кузбасса и всей страны поддерживали малышку, снимали видео, проводили ярмарки, мероприятия, поддерживали семью. Благодаря миллионам неравнодушных сердец, меньше чем за два месяца была собрана огромная сумма, и жизни Мии была спасена.

18 августа сбор Мии Кузнецовой был закрыт, и 1 октября малышке было введено долгожданное лекарство.

– Это свершилось!!! Сегодня Мие ввели Золгенсму! Все, что сегодня происходит с нами, все слезы радости и немая благодарность за это маленькое чудо – всё это сделали ВЫ! И впредь, мы хотели бы, чтобы вы никогда не забывали, что вы не бессильны в этом мире! Что если нужно спасти планету от потепления, сберечь моря от пластика или объединить весь мир в одно единое целое – ВЫ можете это! Спасибо вам, дорогие наши благотворители. Вы – потрясающие! Спасибо вам огромное! – поделились своей радостью родители малышки.