НКО просят Дмитрия Медведева не лишать более 665 тысяч детей-инвалидов реабилитации

По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность.

Члены ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» направили премьер-министру, председателю правительства Дмитрию Медведеву коллективное письмо с просьбой отложить утверждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению».

Письмо подписали «Русфонд», «Подари жизнь», «Хрупкие люди» и еще 18 благотворительных организаций  (в распоряжении портала «Открытые НКО» есть текст письма). Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.

3 апреля закончился этап общественных слушаний по проекту изменения детской реабилитации в России. Специалисты считают этот проект принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия:

Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.

Согласно новому проекту, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Но это подходит детям далеко не со всяким диагнозом.

В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже.

При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.

Кроме того, в новом «Порядке организации медицинской реабилитации детскому населению» предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии.

Фонды же считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.

В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу»: иначе говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.

Так же подписанты обращения к Медведеву настаивают на том, что «важно закрепить в данном документе возможность проходить реабилитацию по
месту фактического проживания ребенка, а не по постоянной регистрации».

По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью.

На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность.

Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.

Это подпись лишь одной организации, обратившихся к Медведеву. Всего же против новой программы реабилитации детей выступили 21 НКО.

Список присоединившихся к письму фондов:

Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»

АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»

АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»

Благотворительный фонд «АдВита»

Благотворительный фонд «В твоих руках»

Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

Благотворительный фонд «Добросердие»

Благотворительный фонд «Сделай шаг»

Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»

Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»

Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»

Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»

Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»

Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег»)

Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии»

Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»

Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание»

РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»

Благодарим за предоставленные материалы!

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки