В Новосибирске пройдут тренинги для врачей, которые помогают пациентам с БАС и другими редкими заболеваниями

В Новосибирске о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) стало широко известно после того как им заболел самый известный новосибирский музыкант Алексей Костюшкин. Лидер рок-группы «Коридор» последние несколько лет жизни боролся с БАС. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании. Этой болезнью страдали известные физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович и другие. Алексею было непросто, в те годы в регионе развитие паллиативной поддержки оставляло желать лучшего, проблемы были по всем фронтам, государство поддержку почти не оказывало, а средства на лечение собирались с помощью поклонников и друзей. Алексей умер в возрасте 45 лет.

Сегодня ситуация меняется, в том числе благодаря некоммерческим организациям. Фонд «Живи сейчас» уже несколько лет поддерживает людей с БАС, а также проводит образовательные тренинги для врачей в регионах. 15-16 апреля в Новосибирске впервые пройдет региональная конференция врачей «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» с участием врачей и пациентов региона. Благодаря тренингам медики, которые работают с пациентами с редкими заболеваниями, а том числе, с БАС, смогут повысить свою квалификацию.

Сейчас в Новосибирске на учете фонда «Живи сейчас» стоит 11 пациентов (всего же в России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС), всем им оказывается полноценная поддержка, которая включает в себя получение необходимого оборудования, без которого пациенты не могут нормально существовать – это  аппараты ИВЛ, НИВЛ, дыхательные маски, пульсометры, и другие специальные средства так необходимые, но не всегда получаемые от государства. 

Фото предоставлено БФ “Живи сейчас”

Кроме этого людям с БАС, особенно в первое время, когда они только узнали о диагнозе, требуется  психологическая поддержка, и консультации специалистов фонда имеющих практический опыт работы с данной категорией пациентов.

“Мы узнали о диагнозе во время пандемии, в тот период в государственные структуры  невозможно было обратиться, сотрудники фонда помогли очень оперативно, в течении месяца нам предоставили необходимое оборудование, провели консультации и ответили на все необходимые вопросы. Для нас, семей людей с БАС особенно важно чтобы врачи имели квалификацию в ведении болезни и умении правильно настраивать оборудование” – рассказывает Оксана Кожевникова, мужу которой  диагностировали БАС.

– Наша конференция про образование, особенно оно необходимо  врачам. Диагноз не так часто упоминается в карте больных не только потому, что он редкий. К сожалению, не везде есть квалифицированные специалисты  для последующего правильного ведения пациентов, – рассказали в фонде “Живи сейчас”. – В течение двух дней конференции врачи и медсестры изучат эффективные тактики ведения пациентов с БАС, а также особенности дыхательной, нутритивной и патронажной помощи при этом диагнозе.

На конференции выступят новосибирские специалисты , а также эксперты фонда. Этот образовательный проект не просто уникальный, он меняет само представление о паллиативной поддержке и выводит Россию на новый уровень оказания помощи пациентам с БАС другими нейро мышечными заболеваниями.

Конференция пройдет в Государственной Новосибирской областной клинической больнице. Мероприятие проводится уже второй раз в этом году в рамках цикла региональных образовательных конференций, организованных фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов.

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.