«Мой организм отказался от меня полностью»: как Анна Зубрилкина из Ухты борется с редкой болезнью

В отношении редких заболеваний существует миф, что ими болеют только дети – это не так. Бывает, что в жизнь здорового, цветущего человека врывается редкая болезнь. Такое случилось с Анной Зубрилкиной из Ухты, Республика Коми. Девушка заболела атопическим гемолитико-уремическим синдромом (аГУС). Это угрожающая жизни хроническая болезнь, характеризующаяся мультисистемным поражением органов и тканей. Поставить диагноз, найти специалистов, достать необходимые препараты – обычно на распознание орфанного заболевания уходит около года. О своем синдроме Анна узнала после рождения ребенка, но заболела – уже во время беременности.

Анна Зубрилкина вместе с супругом.

-После шести лет жизни с мужем мы решили завести ребенка, -рассказывает Анна Зубрилкина. – Подходили к этому ответственно, прошли обследования на предмет репродуктивного здоровья, и никаких противопоказаний к беременности не было. О том, что у меня предрасположенность к аГУС мы узнали намного позже. Когда в 8 недель беременности я пошла вставать на учет в женскую консультацию, моя прибавка в весе была уже 5 кг. Отеки на ногах были уже до колен. Мне тогда сказали: «Ну, ничего, бывает! Отеки – это норма при столь деликатном положении.

На 12 неделе беременности у Анны резко начало расти давление. На сроке 26 недель на УЗИ было выявлено, что кровотоки нарушены, и малыш уже на две недели отстает в развитии из-за кислородного голодания. Девушку положили на сохранение, и до самых родов она пролежала в больнице. Отеки все нарастали – к концу беременности прибавка в весе была уже 35 кг.

Анна с семьей.

– Ноги отекли настолько, что я ходила в кроссовках мужа 45-го размера. В другую обувь я просто не влезала, – делится воспоминаниями Анна Зубрилкина.-  Отекло лицо. Глаза превратились в две узкие щелочки, которые мне, в прямом смысле слова, приходилось раскрывать руками. Я не могла сжать ладонь в кулак. Мои руки были похожи на надутые медицинские перчатки, настолько сильны были отеки. Давление тоже росло, держалось на уровне 150-160.

Малыш Миша родился на свет абсолютно здоровым – только крохотным, весом 2680, и очень крикливым. Ребенка Анне даже не показали, сразу унесли. Девушку отправили в отделение реанимации – состояние пациентки ухудшалось на глазах. Давление росло, начался гемолиз – разрушение эритроцитов крови. Анна желтела, тело начало покрывать геморогиями. Врачи не понимали, что происходит, и беспомощно разводили руками. После неудачных попыток вылечить пациентку самостоятельно, было решено отправить ее на лечение в другой город, в Республиканскую больницу  Сыктывкара, за 360 км от Ухты.

Пока Анна боролось за жизнь, вся забота о новорожденном сыне легла на плечи ее супруга.

-Мне говорили, что это только на пару дней, всего лишь анализы возьмут, и вернешься домой, к ребенку, – вспоминает Анна. – Они сильно ошибались –домой я вернулась только через четыре месяца. А дальше, честно, я помню все смутно, потому что началась длительная и тяжелая борьба за жизнь. Мое сознание было замутнено медикаментами, я не осознавала что происходит. Круглосуточные капельницы, десятки литров донорской крови, диализ, искусственная вентиляция легких. За время лежания в больнице я пережила кому, инсульт, инфаркт, отек мозга, отек легких, отек сердца, панкреатит, перитонит – и еще бог знает сколько диагнозов, выписанных в моей карте мелким шрифтом. Мой организм отказался от меня полностью. Не пораженный тромбозами остался только мизинец на левой ноге.  

Правильный диагноз Анне поставили лишь спустя месяц после родов, благодаря консультации клиники Тареева в Москве. После отека легких девушка не смогла дышать, и врачам пришлось делать трахеотомию – дырку в горле, в которой стояла трубка для вентиляции легких. Из-за отказавших почек Анна отекла настолько, что кожа не успевала растягиваться, и просто трескалась.

Какое-то время девушка передвигалась на инвалидной коляске.

-Мышцы ослабли настолько, что я не могла шевелить руками, -рассказывает женщина – Были пролежни, которые очень долго и болезненно заживали. А мою длиннющую косу, которую так любил мой муж, пришлось отрезать. Расчесать тот колтун, в который сбились мои волосы после долгого лежания в реанимации, без душа, было просто невозможно. Прибавьте к этому то, что мой новорожденный сын, которого я видела лишь один раз, был за 360 километров от меня. Без мамы. Да, с папой, бабушками, дедушками, тетей, но без мамы. Без меня. А мама без него.

К счастью, теперь все в прошлом. Через боль Анна овладела своими руками и ногами. Сначала передвигалась на инвалидной коляске, потом освоила ходунки. Через полгода ее уже выручала трость, а через год Анна и вовсе от нее отказалась. Если по-началу для нее было подвигом поднять стакан с водой, то через восемь месяцев впервые, без поддержки она смогла взять на руки сына. После выхода из комы Анна стала дальтоником. Для нее полностью исчез из жизни синий цвет. Теперь она видит его зеленым, но не расстраивается, потому что теперь ей доступны сотни оттенков зеленого.

Анна Зубрилкина вместе со своим сыном, Мишей.

– Моя семья открылась мне с другого ракурса,- делится воспоминаниями Анна Зубрилкина. – Когда пришла болезнь, были мобилизованы ресурсы нас всех. Моему мужу пришлось стать практически отцом-одиночкой, но он не растерялся. Он всему научился очень быстро,а потом научил и меня. Когда я болела, он каждые четыре дня ездил ко мне в больницу в другой город, за 360 километров, только чтобы просто побыть рядом, подержать меня за руку. Рассказать о сыне, показать его фотографии. И просто сказать, что меня любят и ждут. Врачи говорят, что он приезжал даже тогда, когда я была в коме и ничего не соображала. До болезни мы были просто семьей. Теперь мы команда. Слаженный механизм взаимопонимания, взаимоподдержки и взаимовыручки. Жизнь после мне нравится. Потому что она моя, и теперь я знаю ей цену. Несмотря на мой диагноз я счастлива, поэтому могу с полной уверенностью утверждать, что диагноз – не приговор.

Так Анна Зубрилкина выглядит сегодня. Она опять отрастила длинные волосы, которые может заплетать в косу.

Сегодня Анна – счастливая жена, и мама шестилетнего мальчишки, который во всем ей помогает: и пакеты с продуктами сам до дома донесет, и даже в стоматологию с мамой сходит, чтобы той «не так страшно было». Пожизненная терапия и отголоски болезни в виде обострений, конечно, есть. Два года назад девушка пережила очередной ишемический инсульт, а сейчас «в копилке диагнозов» появился и сахарный диабет, но Анна не унывает –ее жизнелюбию можно только позавидовать.

-Сын растет здоровый, красивый – настоящая батарейка, -говорит женщина. – Муж всегда рядом, помогает, любит, иногда и терпит. Чего я еще могу желать? Так что, унывать не приходится! Все хорошо, все хо-ро-шо!

Сын Миша вместе с папой.