В Севастополе семьи с «особыми» детьми учатся на примере друг друга

Как и многие общественные организации, «Особые дети» выросли из истории одной отдельной семьи. У Аиды Менановой родился замечательный малыш. Постепенно молодая мама стала замечать, что её сынишка отличается от сверстников. К четырём годам ему поставили диагноз – аутизм. Врачи говорили: «Отдайте малыша в психоневрологический интернат, вам же будет легче». Но Аида с мужем отвергла предложение и приняла решение воспитывать сына в семье: «Коль я ему дала жизнь – я за него в ответе». Толчком к созданию объединения родителей детей с инвалидностью послужила попытка местной школы вывести сына Аиды из системы общеобразовательной школы на домашнее обучение. Пока она боролась за права, оказалось, что с такой же ситуацией в городе столкнулись не две-три семьи, а десятки. Так в Севастополе появились «Особые дети».

Сейчас организация «Особые дети»объединяет детей с различными нарушениями: с синдромом Дауна, эпилепсией, расстройством аутистического спектра, ментальными нарушениями, задержкой развития и так далее.

– Для родителей, которые только столкнулись с проблемой расстройства аутистического спектра у их ребёнка, большой шок. Сначала идёт неприятие, а потом осознание, что эта проблема навсегда и тебе придется её решать. Зачастую семьи, где есть дети-инвалиды, остаются сами наедине с собой. И они решают проблему по тому минимуму информации, которым они обладают. А наша организация помогает  им, рассказывая об опыте таких же семей, – делится председатель организации Аида Менанова.

Сейчас организация объединяет детей с различными нарушениями: с синдромом Дауна, эпилепсией, расстройством аутистического спектра (РАС), ментальными нарушениями, задержкой развития и так далее. Работа ведётся в разных направлениях: ранняя диагностика заболевания, сопровождение семьи, консультационная помощь и проведение занятий со специалистами, мастер-классы по профориентации… И уже наработанные методики, и только-только запущенные легли в основу нового проекта общественной организации «Особые дети», поддержанного Фондом президентских грантов, – «Подсоба особым».

Одно из основных направлений деятельности организации в целом и в рамках проекта остаётся ранняя диагностика РАС.  Специалисты организации рассказывают о тревожных «маячках», например, стереотипных движениях, задержке речи, частых истериках, а затем поясняют, как правильно на них реагировать.Они также ведут сопровождение таких семей, приглашая их в проект «Ранняя пташка». Еще в рамках проекта открылась «Школа для особых родителей», где оказывается социально-психологическая поддержка мам и пап детей с инвалидностью всех нозологий. Важно, что часть педагогов в школе – такие же родители, как и пришедшие в неё «ученики». Как известно, практическому опыту всегда доверяют больше, чем теории.

Анна Кучер, семейный системный психотерапевт, проводит занятия для родителей, воспитывающих детей с ДЦП, в «Мастерской родительской компетенции».

Родителям также предоставляется возможность воспользоваться индивидуальным маршрутом развития жизненных компетенций ребёнка. Его составляет мультидисциплинарная бригада проекта «Подсоба особым»: специалист по социальной работе, психолог, АВА-терапист, логопед, юрист и  эрго-терапевт. Туда входят рекомендации по обучению в детском саду, а затем школе, посещению кружков, варианты получения профессиональных навыков.Команда может выехать как на дом, так принять семью прямо в центре.

К праздникам дети готовят подарки родителям своими руками. Например, к 8 Марта всем мамам уже сделаны подарочные кофейные баночки в стиле декупаж.

В целях профориентации родителям предлагают совместное посещение с детьми студий по мыловарению, фотосъемке, шитью, кулинарии, вышивке. Наблюдая за деятельностью юноши или девочки, родители смогут выявить их интересы и наклонности. Но как при такой загруженности родителям «особых» детей не выгореть? Для этого им в помощь создана служба «Подсоба особым на дому», а также действует услуга «Няня на час».

Особый восторг и у родителей, и у детей вызывает недавно запущенная программа по канистерапии «Лапа помощи».

– Собаки дают много положительной энергии и хорошо влияют на развитие ребёнка. Он становится более открытым и у него случается меньше нервных срывов. Перед тем как выйти к ребёнку, собака проходит специальную подготовку и учится адекватно и доброжелательно реагировать на любые внешние раздражители, – рассказывает руководитель инициативной группы «Лапа помощи» Людмила Халикова.

Планируется, что за год в программе по канистерапии примут участие около 50 юных севастопольцев.

Реабилитационную программу по канистерапии проходят дети с аутизмом, ДЦП, нарушениями речи, задержкой психического развития, нарушениями слуха и страхом собак.

– Когда родители видят, что их дети точно так же радуются и веселятся, как дети без особенностей,  они выходят из состояния стресса. Вся семья начинает жить полноценной жизнью. Это даёт надежду на то, что мы сможем ввести наших детей в общество, и они будут жить достойной жизнью, – подчеркивает Аида Менанова.

Благодарим общественную организацию «Особые дети» за помощь при написании материала и предоставленные фотографии.