Благотворительные фонды запустили интернет-флешмоб в честь "Дня редких заболеваний"

Во всем мире Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) отмечается 29 февраля – в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля.

Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях, привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства “редких” больных схожи.

Недоступность точной и своевременной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода – все это нередко приводит к печальным последствиям.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, благотворительные фонды Хрупкие люди, Синдром Вильямса, Живи сейчас, Сделай шаг, Семьи СМА, Подсолнух  предлагают всем желающим поучаствовать в флешмобе #Деньредких.

Для того, чтобы поучаствовать в акции:

Опубликуйте список из трех фактов о себе: две правды и одну ложь и предложите подписчикам угадать, где ложь.

Не забудьте поставить хэштэги #деньредких и #играюипомогаю – именно по этим хэштэгам фонды-организаторы смогут увидеть, сколько человек присоединилось к флешмобу и разыграть призы среди участников в прямом эфире Инстаграм 28 февраля в 17:00.

– Нам кажется, что каждый человек по своей природе в чем-то уникален и, в этом смысле, популярная игра “правда или ложь” поможет людям не только рассказать что-то необычное о себе, но и вместе с тем распространить информацию о деятельности благотворительных фондов, занимающихся редкими заболеваниями, –  поясняют организаторы акции.

– В ситуации с несовершенным остеогенезом все пациенты обращаются в наш фонд очень поздно: после неправильной диагностики, спустя несколько лет хождения по врачам, – рассказывает представитель Фонда “Хрупкие люди” Елена Манаенкова.

Так, родители Ники Зябликовой из Подмосковья обратились в Фонд, когда их малышка перенесла уже ни одну операцию.

У Ники сразу два редких диагноза — несовершенный остеогенез и синдром Брука, но прежде, чем это выяснилось, ребенку пришлось пережить ни один перелом и провести много времени на койках многих больниц.

Ника родилась с контрактурами левой руки и правой ноги, из-за чего ее правая ножка почти не двигалась и была сильно согнута в коленном суставе внутрь. Девочка постоянно плакала, ей делали массаж, но ничего не помогало. На правом бедре было какое-то уплотнение.

В 2 месяца ей начали делать гипсовое вытяжение. После третьего вытяжения Ника вовсе перестала спать, плакала, не успокаивалась.

Врачи считали, что это тянет контрактура, но не выдержав страданий ребенка, родители сами сняли гипс, ножка была сильно опухшая. Вызвали скорую и поехали в больницу. Там сделали рентген, и обнаружили перелом бедра со смещением.

И это было только начало: пока врачи не поставили правильный диагноз, ребенку пришлось многое пережить. Казалось, что бесконечные консультации, обследования, рентгены, операции, переломы и снова операции, которые продолжались уже два года, не закончатся никогда.

Пока семья Зябловых не попала на очередной консилиум, уже в GMC Clinic, где ребенку наконец поставили точный диагноз.

Результаты лечения не заставили ждать себя долго, уже после первого трехдневного курса Ника ни разу не мучилась болями, стала чуть активнее, вставала в кроватке на одну ножку, держась руками по несколько секунд, но это уже был серьезный прогресс.

Шанс поставить Нику на ноги есть: необходима сложная и дорогостоящая операция.

Недавно Фонд «Хрупкие люди» помог оплатить операцию для девочки и, есть шанс, что скоро Ники научится ходить.

Если бы заболевание Ники вовремя диагностировали, возможно поставить ребенка на ноги удалось гораздо раньше.

Благодарим за предоставленные материалы!