"Ша за шагом": появилась первая информационная платформа для поддержки мам и пап "хрустальных" детей

«Хрустальные» люди – так называют тех, кто страдает редкой болезнью – несовершенным остеогенезом. Это когда очень хрупкие кости, и переломы могут быть от самых безобидных травм. И почти невозможно представить трудности, с которыми сталкиваются родители, которые растят таких “хрупких” детей.  Они часто оказываются в ситуациях, когда очень нужна хотя бы небольшая подсказка: что и как правильно делать, куда обратиться, где найти информацию и силы для того, чтобы двигаться дальше… Как не паниковать, когда элементарные повседневные бытовые дела становятся огромной проблемой?

Найти ответы на эти и многие другие вопросы родители особенных детей могут на платформе “Шаг за шагом” – это первая информационная поддержка для мам и пап, у которых родился ребенок с несовершенным остеогенезом. Этот проект запустил Благотворительный фонд “Цвет жизни”. Его главная задача – помочь родителям быстро находить ответы на возникающие вопросы для создания лучших возможных условий для развития детей.

Фото: предоставлено фондом “Цвет жизни”.

На сайте проекта “Шаг за шагом”, который продолжает наполняться полезной информацией, можно найти интервью врачей и специалистов на актуальные темы, полезные видео на темы бытовой адаптации, физической культуры, навыков самообслуживания, истории успеха семей с детьми с несовершенным остеогенезом, мифы и заблуждения с комментариями экспертов, ответы на вопросы, практические рекомендации для родителей, информацию о клиниках и врачах, где можно получить качественную помощь, и многое другое.

Проект “Шаг за шагом” реализуется с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Главное фото: pixabay.com