"Редкая жара": В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями

– 2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых, – комментирует председатель правления некоммерческой организации  “Дом редких “ Анастасия Татарникова.

Программа Третьего соцфеста «Редкая Жара»:

12 августа 10.00 – 14.00 – «Редкий врачебный практикум», онлайн.
Организация и трансляция совместно с «Первым медицинским каналом».

Сообщения о редких заболеваниях, разборы клинических случаев, опыт региональных врачей в области редких болезней, правовые вопросы врачебной практики и лекарственного обеспечения.

13 августа 14.00 – 16.00 – видео-марафон «Редкая Судьба», онлайн.
Трансляция совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег».
В программе: приветственные слова политиков, представителей власти и общественных деятелей, видеосюжеты о «редких» врачах и «редких» пациентах, видео-ролики о проблемах «редких» людей.

14 августа 15.00 – 18.00 – онлайн пресс-конференция Третьего соцфеста «Редкая Жара» с очным участием представителей федеральных и региональных СМИ, экспертов, политиков, врачей и общественных деятелей.

Вручение знака признательности «#Жмуруку».
Место проведения – отель «Виктория Палас», Астрахань.

Фото: социальные сети АНО “Дом редких “.