Смотри на мир: фонд «Провидение» помогает семьям с недоношенными детьми спасти зрение своих малышей

Дочки-близняшки у Елены Осиповой из города Пушкино родились на седьмом месяце беременности. Одна из малышек не выжила, а за здоровье второй из них – Анечки – маме пришлось долго и упорно бороться. В два месяца, когда многие проблемы уже были позади, у девочки появилась ретинопатия – заболевание недоношенных, которое может очень быстро привести к слепоте. Причем болезнь развивалась в тяжелой форме, когда провести лазерную коагуляцию, положенную по ОМС, невозможно. К счастью, Елена вовремя узнала, что существует новый способ лечения ретинопатии – укол специального вещества ингибитора СЭФР. В 2017 году для жителей Москвы эта процедура выполнялась за счет городского бюджета. Анечке повезло: инъекция ингибитора сохранила ей зрение. Сейчас малышке уже три с половиной года, она растет и развивается наравне со сверстниками, вместе со своими старшими братом и сестрой. Регулярно наблюдается у офтальмологов, ей приходится носить очки из-за миопии, но это ничто по сравнению с тем, если бы она навсегда перестала видеть.

Анечка Осипова, дочка Елены, перенесшая ретинопатию. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

С подобной проблемой в нашей стране сталкиваются тысячи семей, в которых дети появились на свет раньше срока. По данным Минздрава ежегодно в России рождается порядка 100 тысяч недоношенных – это каждый десятый новорожденный. Зрение 20 процентов из них поражает ретинопатия.

– К группе риска по развитию этого заболевания относятся дети, родившиеся на сроке беременности до 34-35 недель и с весом до 2000 граммов. Чем ребенок более недоношен и чем меньше он весит при рождении, тем выше частота возникновения заболевания и тяжесть его течения, – говорит Ирина Асташева, врач-офтальмолог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры офтальмологии педиатрического факультета Российского научно-исследовательского медуниверситета имени Пирогова, один из первых специалистов, кто начал заниматься проблемой ретинопатии в России. – Среди детей с экстремально низкой массой тела при рождении (менее 1000 грамм) частота ретинопатии превышает 80 процентов.

Ирина Асташева. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Но если с большинством из диагнозов, которые сопровождают недоношенных, в нашей стране уже давно и успешно борются, то зрение таких детей по-прежнему в зоне риска – проблема с ретинопатией недоношенных до сих пор не решена полностью даже в крупных городах, а в регионах, где порой недоступна качественная диагностика, многие малыши по-прежнему рискуют стать на всю жизнь незрячими. Увидев изнутри весь масштаб этой проблемы и количество детей, которые до сих пор слепнут на втором-третьем месяце жизни, еще не увидев толком мир вокруг, 34-летняя Елена Осипова не смогла пройти мимо и решила основать фонд “Провидение” для помощи семьям, попавшим в эту беду.

Елена Осипова. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Что же такое ретинопатия недоношенных и чем она опасна?

– Кровеносные сосуды, питающие сетчатку, начинают прорастать в нее из области зрительного нерва, который располагается в ее центре, с 16 недели беременности. Заканчивается рост сосудов к моменту рождения, то есть к 40-й неделе. При преждевременном рождении сосуды не успевают прорасти всю сетчатку, – поясняет Артур Баранов, кандидат медицинских наук, заведующий отделением экстренной помощи Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге. – Сетчатка, лишенная сосудов, испытывает кислородное голодание и в ответ начинает вырабатывать специальный гормон, стимулирующий рост сосудов. Он и в норме вырабатывается в нашем организме, но в количестве, которое необходимо для осуществления физиологических процессов. Но когда сосудов нет вообще, а бессосудистые зоны большие, гормон вырабатывается в очень большом количестве, что приводит к развитию патологических процессов, которые в конечном итоге ведут к формированию рубца. Рубец очень прочно связан с сетчаткой и в дальнейшем создает натяжение, которое и отслаивает (по сути, сдвигает) сетчатку. В этом случае и происходит безвозвратная потеря зрения: без сетчатки глаз не может видеть.

Артур Баранов. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Сегодня существует только два способа лечения ретинопатии недоношенных. Первый – лазерная коагуляция сетчатки. Эту операцию проводят по ОМС, но помогает она в 60% случаев.

– Если лазерную коагуляцию провести вовремя, то болезнь отступает, и больше ничего делать не надо, – говорит Артур Викторович. – Но не во всех случаях она целесообразна и эффективна. Например, в последние десятилетия появилась новая форма ретинопатии недоношенных (ее еще называют «задняя агрессивная»), отличающаяся молниеносным течением и особой тяжестью. При этой форме кровеносные сосуды успевают прорасти очень малую часть сетчатки, и уничтожать лазером приходится очень большие площади, что приводит к плачевным результатам.

Есть и ряд других случаев, когда лазерная коагуляция невозможна. И тогда могут помочь инъекции Ингибитора СЭФР* (antiVEGF) * – те самые, что спасли зрение дочке Елены. Простыми словами, происходит укол специального вещества, которое останавливает патологический рост сосудов в сетчатке. Такая процедура помогает в 98% случаев. Во всем мире для лечения патологии сетчатки проведено уже свыше 15 миллионов инъекций ингибитора СЭФР. Но в России это лечение до сих пор не входит в систему ОМС и может предоставляться только на платной основе. Сейчас во многих городах идет официальная программа клинических испытаний этого лекарства (в исследовании можно поучаствовать бесплатно при наличии показаний) – по итогам будет сформирована заявка в Минздрав.

Инъекции Ингибитора СЭФР. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Но малыши ждать не могут. Между тем, в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф.Войно-Ясенецкого в Солнцево этот метод применяется уже давно.

– С 2010 года пролечено около 600 недоношенных детей с диагнозом «ретинопатия недоношенных». Лечение ингибитором СЭФР привело к стойкому положительному клиническому эффекту.  Эффективность применения анти-VEGF терапии составила 99 процентов, что позволило снизить количество слепых и слабовидящих детей, снизить инвалидизацию недоношенных детей в России, – говорит Евгений Сидоренко, кандидат медицинских наук, доцент кафедры офтальмологии педиатрического факультета Российского научно-исследовательского медуниверситета имени Пирогова, ведущий научный сотрудник Центра специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого.

Евгений Сидоренко. Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Но главная проблема для родителей в том, что стоимость процедуры – 200 тысяч рублей – далеко не всем по силам. На помощь таким семьям приходит фонд «Провидение». Благодаря его поддержке сегодня около ста малышей каждый день видят и узнают этот мир, хотя могли навсегда потерять зрение.

– Наша самая первая подопечная – Лиана Кайкаева из Оренбурга.  18 июля 2018 года фонд получил свидетельство о регистрации, а 20 июля 2018 года уже была оплачена первая операция. Сейчас Лиане 2 годика и 3 месяца, и она живет абсолютно полноценной жизнью. Но в свое время она перенесла подряд три (!) лазерных коагуляции (с тяжелым наркозом), но все они не остановили развитие ретинопатии. И только после этого ее мама услышала об уколе и узнала, что для этого можно обратиться в фонд, – рассказали порталу «Открытые НКО» в «Провидении».

Фото: предоставлено фондом “Провидение”.

Родители Маши Логачевой из Воронежа обратились в фонд осенью прошлого года. Их дочка родилась с экстремально низкой массой тела и в свои два месяца еще не дышала самостоятельно. Но ретинопатия прогрессировала настолько быстро, что в течение нескольких дней ее ждала полная слепота. Это редчайший случай, когда недоношенного ребенка из реанимации другого региона удалось привезти в Москву, чтобы сделать укол ингибитор СЭФР.

– Ночь, когда мы с мужем ехали за реанимобилем, в котором была Машенька, была самой страшной в моей жизни, – рассказывает мама Маши. – Потому что были фразы врачей «возможно, что вы привезете в Москву труп», «таких детей страшно даже перевозить на лифте с этажа на этаж, а вы – в Москву за 500 км», «ребенок всего кило 266…».

К счастью, дорогу Машенька выдержала хорошо, и уже на следующий день ей сделали укол ингибитора СЭФР и оставили на довыхаживание в Москве. Так получилось, что помочь девочке откликнулось сразу очень много людей, и собралась гораздо большая сумма, чем было необходимо. Родители Маши перевели эти деньги на счет другого ребенка – Дорошева Николая из Белгорода, сбор на которого шел не очень хорошо. И таких примеров, когда одна семья выручала другую, в практике фонда немало.

Как отмечают в «Провидении», в год требуется около 45 тысяч операций в России и странах СНГ по введению Ингибитора СЭФР. В прошлом году у нас провели 148 операций.

Чтобы помочь большему числу семей, которые столкнулись с этой бедой, «Провидение» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Смотри на мир: СТОП ретинопатии недоношенных». Он направлен на помощь родителям в борьбе с болезнью. Работать с семьями будут индивидуально: помогать с оформлением документов на операцию, вести семью в течение первого года жизни ребенка или до окончания болезни, родителей ждут дистанционные консультации врачей специалистов, лучших ретинологов, по тактике лечения в случае необходимости, а также индивидуальные психологические консультации и другая поддержка. Уже работает онлайн-чат по ретинопатии недоношенных и психологической поддержке для родителей, в Whats App и Telegram они могут обсудить все важные вопросы.

Услуги бесплатны и доступны круглосуточно из всех регионов благодаря координаторам – это мамы детей, которые пережили ретинопатию недоношенных и теперь вместе со всеми узнают наш прекрасный мир.