Повышение налогов для богатых ради лечения детей: на что пойдут дополнительные 60 миллиардов рублей

НДФЛ для тех, кто зарабатывает больше 5 миллионов рублей в год, вырастет до 15 процентов. Эти деньги должны помочь людям с редкими болезнями, которые ждут дорогих операций и лекарств.

С января 2021 года ставка НДФЛ повышается с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год. Средства пойдут на лечение и помощь детям с тяжелыми редкими заболеваниями. Об этом 23 июня заявил президент Владимир Путин в обращении к гражданам.

О том, как отнеслись к этой новости те, кто с Нового года должны будут платить повышенный налог, нам не известно. Однако благотворительные фонды сначала восприняли эту информацию с долей скепсиса: хватит ли вырученных средств на лечение детей? Не съест ли эти деньги инфляция? Будет ли прозрачной схема распределения и направления средств?

Однако, по словам Владимира Путина, мера даст бюджету дополнительные 60 миллиардов рублей в год. Эти средства будут «окрашены» — их целевым образом направят на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций.

— Мое отношение  к заявлению президента положительное и оптимистичное, в первую очередь потому, что впервые озвучено системное решение проблем орфанных пациентов с указанием конкретных финансов. Но есть несколько необходимых уточнений, — комментирует Председатель правления некоммерческой организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова.Во всех формулировках, касающихся финансирования орфанных заболеваний, звучат пациенты-дети. А мы должны понимать, что орфанных взрослых не меньше уже сейчас.

Например, крайне нагрузочные для регионов пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией или с хронической тромбоэмболической гипертензией. И как раз благодаря лечению (на которое планируется выделение немалых денег) орфанные дети доживут до взрослого возраста.

— Во-вторых, важно, чтобы прежняя система финансирования сохранилась и планомерно индексировалась. Дополнительные средства в размере 60 миллиардов рублей необходимы к уже существующему финансированию — региональному и федеральному, — отметила Анастасия Татарникова. — У нас есть основания надеяться, что именно так это и будет реализовано. В частности, об этом же говорила и Татьяна Голикова на недавней встрече с президентом. Третье. Нам бы хотелось, чтобы, когда речь идет о редких заболеваниях, на системном уровне решались бы равномерно проблемы всех групп орфанных пациентов. Опять же, упоминая встречу Татьяны Голиковой с президентом, где особым образом была выделена спиральная мышечная атрофия. При том что сегодня уже десятки редких заболеваний нуждаются в существенном финансировании.

Еще один вопрос, который волнует благотворителей: каким образом будет организовано финансирование незарегистрированных лекарственных препаратов?

— Мы знаем, что до сих пор не уточнен источник финансирования для закупки этих препаратов, — продолжает Татарникова.  —  По этой причине, например, девочка Настя из Московской области с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-II), пройдя многие инстанции и даже суд, все еще не получила лечение. Ребенок угасает на глазах. 

Речь идет о Насте Мартыновой из подмосковной Коломны. 23 июня, когда президент сделал заявление о повышении налогов в пользу лечения детей с орфанными заболеваниями, девочке исполнилось 5 лет. Только этот день рождения она встретила не как большинство ее ровесников: у девочки прогрессирует НЦЛ-II (иначе — болезнь Баттена, редкое генетическое заболевание), Настя не может ходить, говорить, питается через трубочку…

Девочке требуется пожизненное лечение дорогостоящим препаратом, которое назначила ребенку федеральная врачебная комиссия. Курс лечения только на один год обойдется в 60–70 миллионов рублей. Понятно, что ни семье, ни даже благотворительным фондам такие суммы не под силу. Но проблема не только в стоимости лекарства, но и в том, что препарат в России не зарегистрирован.

Еще недавно Настя хотя бы ползала, а сейчас только лежит. Фото: из личного архива Мартыновых.

Последние полгода мама Насти — Ирина добивается, чтобы министерство здравоохранения Московской области закупило препарат.  Поскольку семья получила отказ, пришлось добиваться лечения для дочери через суд.

8 мая Ирина Мартынова выиграла суд, согласно постановлению которого подмосковный минздрав обязан предоставить Насте лекарство и соответствующее лечение. Однако спустя полтора месяца ребенок так и не получил препарат.

– У нас время идет на дни, а чиновники тянут и не хотят ничего делать, — плачет мама девочки.

И Ирина в своем горе не одна. Болезнью Баттена страдает порядка 30 малышей в России и лишь единицы получают нужные лекарства. Есть всего несколько регионов, где препарат церлипоназа-альфа для пациентов закупается: Екатеринбург, Владимир и Пенза.

— Мы бы очень хотели, чтобы при обсуждении финансирования закупок орфанных препаратов, закупка незарегистрированных лекарств так же была отрегулирована. Это важно еще и потому что орфанное фармпроизводство стремительно развивается. И всегда будут ситуации, когда единственное средство спасения редкого пациента уже зарегистрировано в мире, но еще проходит регистрацию в России, — комментирует Анастасия Татарникова. — Ну и самое главное, это, конечно, не допустить разного рода спекуляций и перекосов в реализации озвученного подхода.  Мы, общественные деятели, как было сказано президентом, должны взять на себя функцию гражданского контроля, а значит, обязаны проявить определенный уровень мудрости, взвешенности, чтобы новое государственное внимание к «редким» равноправно коснулось всех. 

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки