Вместе мы сила: как родители незрячих малышей борются за права

На данный момент известно о восьми крупных российских объединениях родителей детей с глубоким нарушением зрения. Это организации «Окно в мир» (Екатеринбург), «Незримый путь» (Уфа), «Перспектива» (Нижний Новгород), «Радужный мир» (Улан-Удэ), студия «Волшебная Радуга» (Йошкар-Ола), ассоциация родителей при школе-интернате им. К. К. Грота (Санкт-Петербург), движение «Родители слепых детей» (Москва) и семейный клуб «Умка вместе с мамой» (Великий Новгород).

Автор фото: Анна Пак

В Нижнем Новгороде родители незрячих малышей задумались над созданием организации в 1999 году, когда в городе родились сразу четверо малюток с диагнозом ретинопатия недоношенных.  «Их мамы сразу же стали обращаться ко мне с вопросами. Я предложила объединиться, но родители выразили сомнение по поводу идеи. Однако спустя год они познакомились с опытом мамы слепого ребёнка Тулы Бакстер, собравшей родителей незрячих детей в Лондоне, и им захотели создать похожую организацию. То есть опыт родителя с такой же проблемой не подвергся у мам и пап сомнению. В этом их особенность. Тогда и появилась «Перспектива», – рассказывает руководитель организации, незрячий педагог Ирина Сумарокова.

В 2003 году «Перспектива» открыла Центр помощи детям с инвалидностью по зрению, где расположились лекотека, помещение с новинками технических средств реабилитации, сенсорная комната, библиотека для родителей и специалистов, а также комната социально-бытовой реабилитации. Внутри для малышей и их родителей специалисты проводят занятия по логопедии, тифлопедагогике и ориентировке. Организация обеспечивает детей тактильными книгами и развивающими игрушками. С 2009 года «Перспектива» оказывает услуги ранней помощи незрячим младенцам и их семьям на территории всей Нижегородской области.