«Я справлюсь!»: семь важных советов, как жить с рассеянным склерозом, от тех, кто давно столкнулся с болезнью

Рассеянный склероз чаще всего «выбивает» из полноценной жизни молодых людей – 18-40 лет, готовых учиться, работать, у которых много планов и целей. Заболевание приводит к слабости мышц, утомляемости, проблемам со зрением и, в итоге, к инвалидности (разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, на ее месте образуются склеротические бляшки, что приводит к нарушению передачи нервных импульсов). Сегодня в России больше 80 тысяч людей с диагнозом «рассеянный склероз», в мире их – больше 2,3 миллиона. Но, несмотря на сложности, они могут как и прежде трудиться, стать классными специалистами во многих сферах, путешествовать, наслаждаться семейной жизнью.

30 мая во всем мире – день борьбы с рассеянным склерозом. Люди с этим диагнозом, их родственники и друзья, а также медицинское сообщество объединяются, чтобы поддержать друг друга и выразить солидарность в борьбе с этим заболеванием. В этом году девиз «Я на связи. Мы на связи» был выбран не случайно – он призывает стать частью этого движения, направленного на преодоление социальной изоляции людей с РС. Для них очень важна поддержка окружающих на всех этапах развития заболевания, но часто их родственники и близкие друзья не знают, с какими трудностями они сталкиваются, и как их можно поддержать. Биофармацевтическая компания «Санофи Россия», которая уже много лет оказывает поддержку тем, кто сталкивается с различными проблемами со здоровьем, в том числе и пациентам с рассеянным склерозом, попросила людей, кому диагноз РС поставили давно, рассказать о том, как они преодолели сложности. Их советы помогут тем, кто только столкнулся с этой болезнью.

1. Не переживайте известие о РС в одиночестве, поговорите с близкими

Когда люди узнают о своем диагнозе, они могут вести себя совершенно по-разному: некоторые испытывают облегчение и готовятся действовать, другие впадают в отчаяние и депрессию или отрицают болезнь. Принять новость может быть проще, если не переживать известие в одиночестве и обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

– Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя – я справлюсь! – делится Елена, 45 лет (с диагнозом РС – 19 лет).

2. Терапия: заведите дневник, планнер и таблетницы

Современная терапия может позволить получать инъекции курсами и не требует ежедневных уколов. Очень важно регулярно обсуждать с лечащим врачом свое состояние и в случае необходимости подобрать эффективную терапию, которая позволит снизить или избежать развития побочных эффектов. Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами, и первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно ее получать.

Начав прием терапии, ведите дневник. Фото: pixabay.com.

– Я думаю, что, начиная принимать какой-либо препарат, неплохо было вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется, – говорит Наталья, 59 лет, (с диагнозом РС – 36 лет). – Мне кажется, дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз, чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что в свою очередь могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания.

3. Семья: открыто говорите с партнером

Люди с РС могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи. Пациенты советуют открыто говорить о существующих проблемах с партнером.

– Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи, – делится Наталья, 31 год (с диагнозом Первично-прогрессирующий РС – 6 лет).

4. Социальная жизнь: будьте активными, не пренебрегайте психологом

Будет ли влиять болезнь на социальную жизнь, во многом зависит от самого человека. По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни. Кроме того, существуют пациентские организации, которые поддерживают людей с определенным диагнозом. Они проводят спортивные, художественные и другие занятия.

– Я хожу на различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной, – говорит Наталья, 31 год (с диагнозом ППРС – 6 лет).

5. Карьера: перейдите на удаленную работу или частичную занятость

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Пациенты советуют принять проблему и начать искать ее решение. Сегодня можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость. Стоит заранее планировать рабочий день и обязательно находить время для отдыха.

– Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться, – говорит Вера, 31 год (с РС – 8 лет).

6. Путешествия: не отказывайтесь от поездок, берите лекарства с собой

Симптомы РС влияют на общее самочувствие и тем самым ограничивают человека – отказ от путешествий, походов в театр или в спортзал. Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Пациентам удается заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

Не отказывайте себе в путешествиях. Фото: pixabay.com.

– Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов, – рассказывает Вера, 31 год (с РС – 8 лет).

7. Бытовая жизнь: делегируйте домашние дела и не бойтесь просить помощи

Работа по дому требует много усилий. Пациентам справиться с бытом помогут близкие, социальные службы и интернет. Соцслужбы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель. При возникновении сложностей с домашними делами, можно оборудовать и обустроить домашнее пространство так, чтобы облегчить работу по дому.

– Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую – говорит Наталья, 31 год (с диагнозом ППРС – 6 лет).

Образ жизни людей с рассеянным склерозом зависит от течения болезни. При ранней диагностике заболевания и своевременной терапии современными препаратами можно замедлить развитие заболевания и наступление инвалидизации. Но, безусловно, одним из ключевых элементов является настрой человека и поддержка окружающих его людей, и Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом нужен для того, чтобы об этом напомнить!