Москвичи встали на сноуборд, а в Челябинске сыграли в волейбол, чтобы помочь девочке из Калининграда

Средства на спасение маленькой Миланы Семеньковой (девочке полтора годика) собирают не только всем Калининградом. Подключились и жители других городов: Челябинска и Москвы.

У Миланы – редкое генетическое заболевание – «спинально мышечная атрофия» (СМА). Таких детей еще называют «СМАйликами». Малыши, у кого диагностировали заболевание в первые месяцы жизни, могут не дожить и до 2 лет. Постепенно атрофируются мышечные функции.

– В России 914 детей с таким диагнозом, – рассказали порталу «Открытые НКО» в благотворительном фонде «География добра». – Сейчас есть два выхода. Первый – лекарство Спинраза (Spinrazа), в 2016 году одобрено в США, в России было зарегистрировано в прошлом году, инъекции необходимы пожизненно 3 раза в год. Это лечение только купирует болезнь. Второй – инъекция Золгенсма (Zolgensma), восстанавливает поврежденный ген и дает надежду на полноценную здоровую жизнь. Зарегистрировано только в США, в России лекарства нет. Стоимость лечения 2,4 млн. долларов.

Это порядка 150 миллионов рублей. Сумма огромная. Сначала казалось, собрать такие деньги не реально. Но когда к спасению жизни маленькой девочки подключился весь Калининград, появилась надежда. В городе прошли благотворительные аукционы и ярмарки, автопробеги и флешмобы. А теперь к этой истории присоединились и другие города.

В Москве в аномально теплую зиму волонтеры и команда Фонда нашли снег и организовали массовый спуск с горы в спортивном комплексе «Северное Бутово». Любители лыж и сноуборда прикрепили к экипировке смайлики и устроили катание, чтобы привлечь внимание москвичей к проблеме детей со СМА. Актер Александр Соколовский, известный по сериалам «Молодежка», «Склифосовский» и другим, тоже принял в этом участие. По словам артиста, любая активность, связанная с привлечением внимания к таким детям, очень важна, ведь помочь можно только всем вместе.

Москвичи вместе с актером Александром Соколовским организовали благотворительный спуск в поддержку Миланы Семеньковой. Фото: БФ “География добра”.

А в Челябинске молодые мамы и волейболистки Фонда Анастасия Сидельникова и Маргарита Кочеткова провели благотворительный волейбольный турнир, на котором собрали 16 600 рублей. Все средства волонтеры направили в Фонд на покупку лекарства Золгенсма для Миланы Семеньковой.

В Челябинске провели волейбольный турнир и собрали средства на лечение Миланы. Фото: БФ “География добра”.

Тем временем, в родном городе Миланы, Калининграде, организуют благотворительную ярмарку-распродажу. Любой желающий может предложить лот, прислать заявку на страницу акции в интсраграмме. Средства, вырученные с реализации лота, идут на лечение малышки. И кто знает, возможно, именно благодаря участию неравнодушных людей информация о сборе дойдет до волшебника, и еще один “смайлик” получит шанс на вторую жизнь.

А такие примеры есть. Фонд «География Добра» уже помог трем малышам со СМА. Катя Рубцова получила инъекцию в июне 2019 года, малышка проходит реабилитацию в России.  Дима Тишунин получил инъекцию и сейчас восстанавливается в США. Собраны средства для Захара Каткова, он готовится к главной поездке в жизни. На лечение Миланы Семеньковой собрали уже 54 миллиона рублей.