Башкирских врачей научат поддерживать пациентов с БАС в период лечения

На сегодняшний день в Башкирии проживает не менее 50 пациентов с БАС. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. 

Башкирия станет первым из пяти регионов, в которых планируется провести научно-практическую конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) для врачей и медицинских сестер в 2020 году. Медики пройдут обучение по ведению пациентов с БАС. Курс разработали эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» – единственной организации, которая развивает систему помощи людям с БАС в России. 

– Это редкая болезнь, но мы, неврологи, сталкиваемся с ней регулярно, – говорит главный внештатный специалист невролог Министерства здравоохранения Республики Башкирии Мансур Кутлубаев. – Почти в каждом районе нашей республики есть один-два пациента с этим недугом. На сегодняшний день боковой амиотрофический склероз неизлечим, но меры паллиативной помощи могут значительно облегчить страдания людей.

В фонде «Живи сейчас» отмечают, что Башкирия – один из немногих регионов в стране, где людям с БАС реально доступна респираторная поддержка со стороны государства, кроме того в регионе ведется работа по раннему выявлению заболевания.

– В каждом регионе мы тесно сотрудничаем с представителями местных минздравов, – рассказала порталу “Открытые НКО” генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Ценно, что чиновники и врачи в этих регионах понимают важность проекта и искренне заинтересованы в том, чтобы с помощью наших экспертов повышать качество жизни реальных пациентов с БАС.

Очные занятия для врачей и медицинских сестер пройдут 28 и 29 февраля в Республиканской Клинической больнице им. Г.Г. Куватова в Уфе. В течение двухдневного образовательного курса неврологи, пульмонолог и патронажная сестра фонда «Живи сейчас» расскажут об особенностях диагностики БАС и ведения таких пациентов. У специалистов будет возможность обсудить реальные клинические случаи, а также получить ответы на вопросы, не включенные в курс.

Подобные конференции также пройдут в Омске, Красноярске, Калуге и Казани.

НАША СПРАВКА

Фонд «Живи сейчас» был создан в 2015 году. За годы работы Службы помощи людям с БАС специалисты помогли более 2500 людям с БАС. Сейчас на учете в фонде 831 пациент, более 600 из них проживают за пределами столичного региона.

Региональная научно-практическая конференция фонда «Живи сейчас» реализуется в рамках проекта «Повышение качества и доступности паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)» при поддержке Фонда президентских грантов и Министерства здравоохранения Башкирии.