«Пензенские лучики» поддерживают детей с синдромом Дауна и их родителей

О детях с синдромом «Дауна» говорить почему-то не принято. Между тем, ежегодно в России на свет появляется 2500 таких малышей. По данным Министерства здравоохранения в Пензенской области ежегодно рождается 12-15 детей с данной хромосомной патологией. Такие люди и их семьи чаще других категорий инвалидов сталкиваются с негативным отношением и определенной дискриминацией в обществе. Проект «Пензенские лучики» призван разрушить стереотипы о «солнечных» детях.

Пензенская региональная общественная организация «Пензенские лучики» была создана родителями детей с синдромом Дауна с целью объединения всех «солнечных» семей Пензенского региона.

Суть этого проекта заключается в том, что мы показываем обществу детей с синдромом Дауна, которых не так давно было принято прятать и рассказываем о них всевозможными способами, меняя в лучшую сторону отношение общества, – объясняют представители организации.

В этом году «Пензенские Лучики» выпустили солнечный календарь под названием «Я могу полезным стать, пусть меня научат!». На каждой страничке этого календаря «солнечные» дети представляют профессии, которые под силу людям с синдромом Дауна.

Дети с синдромом Дауна обучаемы, и чем больше мы вкладываем в этого ребёнка изначально, тем больше получаем обратно, – отмечают представители организации. – Все люди с синдромом Дауна индивидуальны и талантливы по-своему, у каждого свой собственный характер. Как и у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть слабые и сильные стороны, привычки и предпочтения. В чем-то то они даже мудрее нас, учат нас улыбаться, веселиться, радоваться, смеяться просто так, без повода.

Только кропотливый труд родителей, помноженный на любовь и самообладание, поможет ребенку с синдромом Дауна вырасти приспособленным к жизни человеком, который найдет свое место в мире, человеком, с которым будет интересно общаться, и который будет этому миру полезным.

Во многих странах люди с синдромом Дауна имеют возможность для трудоустройства. Они могут выполнять полезные для общества функции, являясь при этом полноценными гражданами и налогоплательщиками.

/Справка

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» некорректно. С момента зачатия, в каждой клетке человека с синдромом Дауна есть дополнительная хромосома, именно из-за нее ребёнок будет развиваться по-особенному.

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. В 95% случаев это не наследственное заболевание, а лишь случайный фактор. Это может случиться с каждым человеком, независимо от его образа жизни, привычек и социального статуса.

И, как показывает практика, стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными.

Поэтому такие дети и не перестают появляться на свет с периодичностью примерно 1:700 (один случай на 700 новорожденных в мире). В России ежегодно на свет появляется 2500 таких малышей.

Проект «Пензенские лучики» стартовал в марте 2017 года. В 2018 году он получил свое развитие благодаря поддержке в виде субсидии от Правительства Пензенской области.

В рамках проекта ежегодно 21 марта в Международный день человека с синдромом Дауна проводятся открытые мероприятия на которые мы приглашаем всех желающих.

В это день организуется концертная программа, основными участниками которой становятся «солнечные дети»: со сцены они читают стихи, поют песни, танцуют, показывают театральные постановки.

Кроме того, «Пензенские лучики» традиционно организовывают фотовыставки профессиональных фотографов в крупных торговых центрах города, посвященных детям с синдромом Дауна.

Ежегодно в июне в рамках проекта проводится благотворительное спортивное мероприятие в поддержку детей с синдромом Дауна «Солнечный старт» – спортивные соревнования, на которых любовь к спорту, азарт и хорошее настроение объединяют обычных детей и детей с особенностями развития.

Так, в 2018 году в легкоатлетическом забеге на фонтанной площади г. Спутник на различных дистанциях приняло участие 214 человек, из которых 65 с ОВЗ, а также 8 корпоративных команд из числа партнеров соревнований приняли участие в эстафете 4х100м.
Также организация проводит для детей с синдромом Дауна и их семей различные экскурсии, устраиваем пикники на природе, традиционным стало проведение Новогодних праздников. На них мы приглашаем и воспитанников Мокшанского детского дома-интерната, с которым сотрудничает наша организация.

Благодарим за предоставленные материалы!

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки