Мамы объединились, чтобы создать первую в России организацию по диагнозу «нейробластома»

Женщины, чьи дети перенесли самый загадочный рак, теперь помогают другим семьям, столкнувшимся с этим заболеванием. Вместе - не так страшно!

Нейробластома — это детский рак. И самый загадочный, как говорят врачи: опухоль может начать спонтанно регрессировать или наоборот – разрастаться и давать обширные метастазы. По статистике нейробластомой заболевает примерно один ребенок на сто тысяч детей в возрасте двух лет. Некоторые опухоли развиваются и внутриутробно. И причины ее возникновения, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость после лечения может составлять от 20 до 90% в зависимости от стадии и группы риска. Во всем мире врачи и ученые ищут новые варианты лечения и диагностики этого заболевания.

А родители, которые столкнулись с этим диагнозом, ищут поддержку и информацию, как помочь своему малышу. И находят – благотворительном фонде помощи людям с диагнозом «нейробластома» «Энби», который создали мамы, чьи дети пережили это тяжелое заболевание.

— Наш фонд начался с личных похожих историй — все они о детях, о болезни, о борьбе и жизни, — говорит Юлия Коваленко, мама ребенка с нейробластомой, сотрудник фонда «Энби». Юлия поделилась с платформой «Открытые НКО» историями сотрудников Энби и рассказала, какую поддержку они оказывают сегодня.

Фото: фонд «Энби».

Мария и Рома

Роме Голеву было всего полтора месяца, когда поставили диагноз «нейробластома». Малыш сражался почти всю свою жизнь, но болезнь оказалась сильнее. В мае 2017-го Ромы не стало. Ему было 3,5. Когда Рома был еще жив, его мама Мария создала группу в социальных сетях и стала помогать родителям, чьи дети также лечились от нейробластомы. В фонде «Энби» Маша является соучредителем и занимается всеми юридическими вопросами, курирует ряд проектов.

«Энби» был создан в память о Роме.

Евгения и Петя

Семья Емелиян узнала о диагнозе сына зимой 2013 года. Пете было всего полгода. Мальчику предстояла операция на сердце, благодаря которой и удалось случайно обнаружить опухоль в животике. Кардиохирурги нащупали нейробластому, когда ребенок был уже на операционном столе. После успешной операции на сердце мальчику удалили нейробластому. Сейчас Петя в ремиссии и находится под наблюдением онколога. Его мама Евгения пришла в фонд «Энби», несмотря на то, что сын в ремиссии. Она решила помогать другим родителям справляться с болезнью детей. Женя модерирует группы фонда в социальных сетях и занимается вопросами маршрутизации пациентов.

Анастасия и Лука

У Луки обнаружили нейробластому, когда ему было полтора года. К счастью, опухоль оказалась не агрессивной и не потребовала химиотерапии. Лука попал в группу наблюдения — врачи раз в несколько месяцев проводили обследования, чтобы контролировать ситуацию, она оставалась стабильной. В апреле 2018 года опухоль Луке удалили. Сейчас мальчик регулярно наблюдается у онколога, чувствует себя хорошо. Как только сыну поставили диагноз, Настя начала искать информацию о нейробластоме, изучать протоколы лечения, применяемые во всем мире. За это время ей удалось собрать большое количество материалов. Анастасия — соучредитель и директор в «Энби». Она занимается общим руководством фонда, ведет сайт и курирует несколько проектов.

Юля и Гоша

— А моя история началась в апреле 2014 года, когда трехлетнему сыну поставили диагноз «нейробластома 4 стадии, — рассказывает Юлия Коваленко. — Химиотерапевтическое лечение длилось почти год. Но после полугода ремиссии болезнь вернулась. Противорецидивное лечение оказалось довольно успешным. Гоша уже пять лет (с перерывами) лечится от нейробластомы, сейчас принимает таргетный препарат. Мы прошли огромный путь. Он был унылый, радостный, местами страшный, но это был наш путь. Сейчас мой сын в ремиссии. Несмотря на болезнь, Гоша ходит в школу, живет практически обычной жизнью ребенка, а я являюсь соучредителем фонда и занимаюсь, в основном, написанием текстов для групп

Мария, Юля и Анастасия — три мамы, чьи дети имеют диагноз «нейробластома». Три женщины, которых сплотила болезнь и борьба. Они познакомились во время лечения детей и пообщавшись, решили выложить всю доступную информацию по диагнозу в одном источнике. Девушки сделали группы в социальных сетях, где разместили уникальные знания по нейробластоме и лечению. Позже к команде присоединилась Женя.

Фото: фонд «Энби».

— Буквально за несколько месяцев нам стало понятно, что группа помогает родителям, только что столкнувшимся с этим диагнозом. Приходили все новые и новые участники, сыпались вопросы, началось оживленное общение. Люди в беде нашли площадку, где можно было обсудить самое наболевшее, страшное, будничное, научное или просто получить поддержку от тех, кто попал в такую же ситуацию. Проще говоря — здесь друг друга понимали, продолжает Юлия.

Скоро стало ясно, что в рамках группы решать проблемы, с которыми сталкивались семьи, становится все сложнее. Тогда и задумали создать организацию, которая могла бы взять на себя обязательства по помощи людям.  Благотворительный Фонд «Энби» был зарегистрирован летом 2018 году в Москве. Сегодня он оказывает всестороннюю системную помощь детям с нейробластомой и членам их семей.

В основные проекты «Энби входит образовательная программа для родителей, в рамках которой семьи могут узнать о заболевании, получить актуальную и объективную информацию о возможностях российской медицины по диагнозу «нейробластома». Фонд распространяет бесплатные материалы для родителей, рассказывает про диагностику и реабилитацию. Помогает детям, находящимся на лечении, преодолевать сложные процедуры в рамках проекта «Коробка храбрости».

— Сейчас работы в «Энби» становится все больше, к нам присоединяются родители из разных точек России, кто-то уже постоянно курирует конкретный проект, кто-то помогает время от времени. В группах Вконтакте и Фейсбуке уже более 1700 участников, и сейчас все, кто только что столкнулся с диагнозом, приходят в группы и находят именно ту информацию, которая необходима. Так, благодаря коллективному разуму и объединению усилий из небольшой группы в соцсети «Энби» стал пациентской организацией. Теперь родителям детей с нейробластомой есть куда обратиться за помощью. Вместе — не так страшно! — говорит Юлия Коваленко.

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки