Как «хрупкая» девочка Оля помогла создать большой фонд поддержки «хрустальных» людей

Елена Мещерякова и ее благотворительная организация больше 5 лет помогают больным несовершенным остеогенезом - из-за хрупкости костей у них постоянно происходят переломы.

Фонд «Хрупкие люди» существует в Москве уже пять лет, хотя на самом деле его история началась гораздо раньше. Пятнадцать лет назад у основательницы фонда Елены Мещеряковой родилась дочь Оля. Родилась уже с переломом, и в больнице тут же случился второй. А потом ещё один, и ещё. Елена каждый раз надеялась, что этот перелом точно последний. Но в то время она получала психологическое образование, и будущая профессия помогла ей принять болезнь дочери и понять, что делать дальше.

Врачи говорили, что невозможно не только вылечить несовершенный остеогенез (генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей), но даже как-то облегчить состояние Оли. Тогда считалось, что лекарств от «хрупкости» нет, и ребёнку просто нужно меньше двигаться. К счастью, со временем Елена нашла информацию о препаратах, которые могут сделать Олины кости крепче. А ещё о том, что ограничивать «хрустального» ребёнка в движении ни в коем случае нельзя — наоборот, он должен двигаться как можно больше.

Фото: фонд «Хрупкие люди».

Со временем Елене удалось найти необходимый препарат и врача, который согласится на такую терапию. Так Оля стала первым в России ребёнком с несовершенным остеогенезом, который получил лечение, укрепляющее кости. Ещё она постоянно двигалась — и вскоре смогла ходить.

А потом Елена познакомилась с другими родителями «хрустальных» детей и поняла, что у них нет информации, которая им очень нужна. Они тоже не знают, что делать, и им тяжело бороться в одиночку. Так появилась организация «Хрупкие дети». Родители делились опытом и необходимой информацией, поддерживали друг друга. При этом организация работала вообще без какой-либо финансовой поддержки.

Фото: фонд «Хрупкие люди».

Со временем стало ясно, что «хрупким» должны помогать и «крепкие». Родители просто не могли справиться со всеми возникающими трудностями, ведь большая часть времени уходила на то, чтобы кормить семью и заниматься собственными детьми. Воспитывать любого ребёнка непросто, а заботиться о малыше с таким заболеванием во много раз сложнее. Елена поняла, что пора выходить на новый уровень и создавать фонд. Так пять лет назад и появились «Хрупкие люди».

Первое время было непросто: не хватало необходимой информации, квалифицированных специалистов и, конечно, денег. Но со временем дела пошли на лад. Когда «Хрупкие люди» перешли трёхлетний рубеж, до которого не доживают большинство стартапов, стало ясно, что всё получилось, и дальше будет лучше.

— Когда знаешь, что делать, действуешь, помогая детям быть самостоятельными, и видишь результат, это даёт ощущение чуда, — говорит Елена.

За пять лет существования её фонд добился многого. Терапия для укрепления костей стала легальной, появились квалифицированные специалисты, работающие именно с «хрупкими» детьми. Фонд начал организовывать реабилитационные лагеря, куда съезжаются дети со всей страны. Там они могут получить помощь специалистов, попробовать себя в новых видах творчества, научиться быть самостоятельными и, конечно, найти новых друзей и поработать в команде. Этим летом в Сочи прошёл очередной реабилитационный лагерь — уже одиннадцатый.

Следующим шагом для фонда Елена считает развитие региональной системы поддержки семей — сделать доступнее физическую терапию, дать возможность получать необходимые лекарства у себя в городе, наладить взаимодействие с врачами в местных клиниках для обучения и обмена опытом. Также важно создавать похожие организация в странах СНГ, пока сильно отстающих от России в плане лечения и реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. А главная цель Елены и её единомышленников — сделать так, чтобы фонд когда-нибудь стал просто не нужен. Чтобы родители, у которых родился «хрупкий» ребёнок, могли легко получить поддержку, а дети могли стать самостоятельными и добиться всего, о чём они мечтают.

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки