Всемирный день борьбы с лейкозом: истории людей, победивших рак крови

Еще 20-30 лет назад только 30 процентов людей, заболевших лейкемией, выздоравливали. Сегодня этот диагноз - не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

24 сентября во всем мире отмечают день борьбы с лейкозом. Еще его называют «раком крови», лейкемией или белокровием. Лейкоз развивается стремительно. Им болеют и мужчины и женщины, иногда даже дети. По статистике, в России ежегодно заболевают лейкемией около пяти тысяч человек.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

«Фонд борьбы с лейкемией» собрал истории тех, кто пережил трансплантацию костного мозга в прошлом году, чтобы доказать, что эта страшная болезнь излечима.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Жизнь поменялась в момент. Мотоцикл, новенький диплом об окончании столярного колледжа, свежий ветер в лицо и молодость – дверь во все это с грохотом  захлопнула болезнь. Степан, конечно, переживал. Примерно два дня. Он говорит, что сначала был в полной растерянности, а потом привык: «Я быстро ко всему привыкаю».

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

«Есть химиотерапия, есть трансплантация костного мозга, посмотрим, как пойдет лечение», — так с самого начала говорил Степану врач. Но потом у молодого человека выявили синдром Неймеген, при котором происходят изменения в структуре хромосом ДНК, и врач сказал, что без пересадки точно не обойтись. И Степан был к этому готов.

Донора нашли в Питере. «Это девушка, на семь лет меня старше», — рассказывает Степан. Трансплантацию провели в августе прошлого года.

Тяжело ли было? Когда твой собственный костный мозг полностью убит химией, а донорский еще не прижился, когда постоянно высокая температура и такая слабость, что даже в туалет идешь, повиснув на стойке с капельницей? Но Степан сказал про это время лишь одно: «Это же у всех так бывает, все нормально».

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна узнала, что у нее лейкоз в женской консультации. В кабинете УЗИ женщина впервые увидела своего будущего ребенка. Она звонила мужу, восторженно рассказывала, что они ждут девочку, радовалась тому, что «у Степки будет сестричка», а врач уже писала направление к гематологу. Анализы были плохими.

Из Рязани Татьяну срочно отправили в Москву. Предварительный диагноз —  острый лимфобластный лейкоз. Женщина собиралась, целовала сына, обнимала мужа и думала: «как мы переживем разлуку в три года, и что будет с ребенком внутри меня»?

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Только это, а не лейкоз, было для нее единственно важной темой для разговора с мужем и родителями. Но те почему-то молчали и переводили тему, и если уж говорили про диагноз, то только: «подумай о себе и сыне — ребенке, который уже есть». Им было тошно произносить такие слова, но никто не знал, можно ли с лейкозом рожать детей?

Татьяна поехала в Москву, а по дороге решила: «Если скажут выбирать я или ребенок, выберу ребенка. Я видела ее ручки и ножки, я видела ее. Она живая».

К счастью, в столице женщине сказали, что беременность прерывать не нужно. А потом чудеса продолжились. Татьяна хотела назвать дочку Ксенией, а муж Настей. Роды должны были начаться в феврале, но девочка появилась на свет на месяц раньше, в день после «памяти Анастасии» по церковному календарю. И когда в палате Татьяна забила в поисковике значение имени, на экране высветилось: «возвращенная к жизни».

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Женщине сделали пересадку, но костный мозг не приживался пять месяцев. Врач пришел и сказал, что принято решение делать пересадку повторно. Татьяна говорит, что в этот момент будто упала с огромной горы, на которую эти пять месяцев карабкалась, обдираясь в кровь. «Я оказалась на дне, на самом дне». Снова приехал брат из Рязани, и в фонде снова стали готовиться искать деньги, и женщине вновь начали колоть препараты, подготавливающие к высокодозной химии. И в то же утро пришел результат анализов – лейкоциты начали расти. Костный мозг приживается!

Когда Настя впервые увидела маму спустя восемь месяцев, она не заплакала, а потянула к ней ручки. А Степа сказал, что мама вытянулась, и еще попросил снять парик: «Без него ты гораздо красивее».

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Мама и дочка лежат обнявшись, слушая дыхание и сердцебиение друг друга, радуясь самой возможности быть рядом. «Мама, как хорошо дома, как хорошо спать в собственной кровати, как хорошо, что ты вернулась», — говорит девочка шепотом. Это их робкое, выстраданное счастье. Счастье, которое боишься спугнуть даже громким голосом. И поэтому они шепчутся.

Олеся и Соня живут в Салехарде. Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик, чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления  у Олеси начались грибковые осложнения —  аспергиллез  легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни.  Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Женюсь, женюсь! — восклицал Иван словами киногероя. Со своей женой он познакомился в Нижегородском государственном архитектурно-строительном университете в последний, преддипломный год – «столько общих друзей, а встретились только на последнем курсе, представляете?». И теперь они собирались пышно отгулять свадьбу. Все было на это нацелено, все планы и мечты. Каждый день мысленно делалась пометка в календаре: три месяца до свадьбы, два…

Разве в таком ожидании, самом приятном из возможных, будешь обращать внимание на плохое самочувствие? Кровь из носа? Это от волнения. Сосуды лопаются? Нервы, нервы… Но однажды ночью Ивана просто начало тошнить кровью. Вызвали скорую, отвезли в больницу. Мужчину положили в коридоре – не было мест. И неизвестно что было бы с ним уже через сутки, если бы проходящий мимо врач-гематолог не спросил медсестру: «А кто это тут у вас умирает?». Ивана срочно повезли в гематологическое отделение, взяли кровь на анализ, сделали переливание и отправили в областную больницу.

Иван Прокудин с супругой.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Вообще, историю Ивана можно было бы назвать так: «свадебное путешествие, отсроченное на 6 лет». Да, через год после химиотерапии и долгого восстановления они все же сыграли свадьбу. И все было, как мечталось, и даже куплены билеты на море, в свадебное путешествие. Но Иван пришел в больницу на последний курс капельниц, а врач сказал: «у вас рецидив».

Лечить мужчину начали триоксидом мышьяка. «Единственное лекарство, а дальше только пересадка костного мозга» — сказали ему.

Мышьяком Иван лечился еще год, поймал все возможные осложнения и еле выжил. Но — молодая семья, надежды и планы… Иван надеялся, что уж теперь поправится. «Лечение не помогло. У нас есть еще один шанс — трансплантация костного мозга, будем готовиться», — сказали Ивану снова.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила  любовь.

Помочь взрослым больным раком крови можно тут.
Все герои — бывшие подопечные «Фонда борьбы с лейкемией».

Фото: Pixabay

 

 

 

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки