Время равных возможностей: о Центре поддержки семей детей-инвалидов «Доброе сердце Хакасии»

Многим мамам детей-инвалидов приходится становиться и массажистами, и тренерами, и логопедами — в зависимости от заболевания малыша. В таких условиях главное — не сломаться, на многих женщин часто накатывает депрессия, с которой практически невозможно справиться в одиночку. «Доброе сердце Хакасии» помогает и поддерживает семьи детей-инвалидов.

Почти семь лет назад в Республике Хакасия начала работать региональная общественная организация по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии». Организатор, идейный вдохновитель и двигатель Центра — Елена Духмина, мама двоих детей. У младшей дочери — инвалидность. Елена твердо убеждена, что мамам детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) не нужно замыкаться наедине со своими проблемами, нужно уметь справляться с отчаянием и убеждать себя в том, что твой ребенок — самый лучший в этой Вселенной.

— Мой старший сын родился абсолютно здоровым ребенком, да и вторая беременность протекала нормально. Помню, я ходила к батюшке в церковь, посоветоваться, какое имя ей подойдет, получить благословение. И на душе хорошо было, никаких тебе предчувствий, что ли, — Елена мягко выговаривает «г», как все выходцы с Украины, а когда улыбается, а она, кажется, улыбается всегда, на ее щеках играют ямочки. — В первый день после рождения дочки все было хорошо. На второй день у Сонечки нашли шумы в сердце. Я думала, что это конец света, но оказалось, что это не один диагноз, который перевернет всю нашу жизнь. Это я сейчас понимаю, что маме нужно обязательно взять себя в руки и быстро решать проблемы твоего только что родившегося ребенка. После выписки я обратилась к кардиохирургу и узнала, что у доченьки врожденные пороки сердца. Еще через три месяца во время планового осмотра офтальмолог объявил мне: «Ваш ребёнок слепой, ничего нельзя сделать, операции не помогут. Сдавайте его в детский дом и не портите себе жизнь». И попросил выйти из кабинета.

Елена Духмина с дочерью и сыном.

Елена вышла. Было невыносимо больно, текли слёзы, она стояла возле кабинета в полной растерянности с дочкой на руках. Одна. Жизнь как будто остановилась…. Не помнит, как дошла до машины. Соня спала, не подозревая ни о чем и во сне улыбалась — улыбалась ей, улыбалась миру, как бы говорила всем своим видом: «Всё будет хорошо! Ведь ты моя мама. И ты сделаешь для меня всё! Я в тебя верю!».

-А я, что я? У меня завертелось в голове: «Что делать? Как жить дальше? Это твой ребенок. Соня должна видеть и быть счастливой!» — Елена снова улыбается.

До рождения дочери они жили на Украине, Елена работала директором завода, на такой должности бесхарактерная женщина долго не продержится, а у нее карьера шла успешно. Но так сложилось, что нужно было переехать в Хакасию и начать строить новую жизнь. Абсолютно новую. Потом у малышки будут еще диагнозы: ДЦП, кифоз. Но это будет потом. А пока начинался ее с Соней трудный путь к полноценной жизни.

Хакасия — маленькая республика на юге Сибири. Это сейчас она стала открытой, благодаря разным федеральным программам, отправляющим сюда специалистов из крупных городов и медицинских центров. А еще каких-то девять лет назад детей, подобных Соне, считали безнадежными. Хотя статистика была бодрой и жизнеутверждающей, дети с синдромом Дауна или аутизмом, слепые, глухие или с ДЦП были где угодно, только не здесь. Как в любой провинции, а в Хакасии всего 5 маленьких городов и в каждом все друг друга знают, рождение больного ребенка — это крест на всю жизнь. С таким не выйдешь открыто на прогулку, а поход к врачу — целое событие, которое надо пережить, чтобы не заистерить от пересудов за спиной. Ребенка-инвалида сложно было пристроить в обычный садик, а в школе его могли запросто затравить.

Мало информации о заболевании твоего ребенка, практически нет поддержки. Куда-то пропадают друзья, родственники. Ты остаешься один на один со своей бедой. Но надо бороться.

Елена Духмина боролась каждый день. Лечение, операции, реабилитация, бесконечные клиники, белые халаты, занятия дома, занятия в специальных центрах. Мамы детей с ограниченными возможностями здоровья— уникальные, невероятно сильные мамы. Борясь с заболеваниями своих детей, они меняют не только себя, но и весь мир вокруг.

Соня научилась улыбаться.

-Помотавшись по больницам, я поняла, что не одна такая на свете, — Елена, извинившись, отвлекается от беседы, отвечает на несколько сообщений, брякнувших в телефон, и поясняет:

-У нас есть чат, в котором мы постоянно поддерживаем связь, каждая мама из «наших» может в любое время задать вопрос, получить консультацию или просто несколько теплых слов поддержки, если отчаяние захлестывает до самой макушки.

Елена решила собрать нескольких единомышленниц (-иц, потому что папы, как правило, неохотно принимают участие в подобных проектах. При условии, что папы эти есть), чтобы вместе решать проблемы своих необычных семей.

-Сама понимаешь, как у нас всего надо было добиваться, сколько кабинетов обойти, чтобы получить направление на адекватное лечение или «выбить» лекарства, — Елена Духмина спокойно рассказывает о том, что было еще совсем недавно, но чувствуется, что воспоминания даются ей нелегко.

– Мы поставили себе цель: объединить родителей детей с ОВЗ для обмена опытом и взаимопомощи. А еще содействовать защите и реализации прав детей на лечение, реабилитацию, образование и социализацию, — Елена разговаривает об этом как по писанному — в долгих баталиях с чиновниками научилась их «кучерявому» языку, зато теперь перед ней — теперешним Председателем правления общественной организации «Доброе сердце Хакасии», открываются двери не только в республике, но и далеко за ее пределами.

– Наша организация не является фондом, мы не получаем зарплату, – уточняет Елена Духмина. – Все делается совместными усилиями в свободное от работы и ухода за собственным ребенком время.

В чате «Доброго сердца» одна из мам «тяжелого» ребенка написала: «Девочки, не могу больше! Я же понимаю, что он никогда не встанет…Я же понимаю, что я с ним никуда… И ни с кем… И как жить? Я даже в туалет бегом, потому что мне оставить его не с кем, мало ли что произойдет!». Такие сообщения приходят, как правило, под утро, когда ребенка отпускает очередной приступ, и у мамы есть немного времени передохнуть до утра, потом надо вставать, заниматься семьей, другими детьми. Эти мамы, наверное, питаются солнечной энергией и не спят, иначе как им все удается? В ответ тут же сыпется: «Как это не выйти с ним никуда? Ты стесняешься своего ребенка?», «Перестань! Успокойся, пиши адрес, счас свою в садик отвезу и к тебе приеду, посижу с ним, ты поспишь», «Девочки, кто не занят после обеда, свозите Н. в больницу, кто с мальчиком в это время посидит, подъезжайте». И это нормальная практика для «добрых сердец» — выручать друг друга, иначе совсем пропасть можно.

Елена Духмина добилась открытия Центра поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, обратившись в который, такая семья может получить помощь. Главная задача специалистов Центра – помощь родителям и детям, поддержка, обучение.

Чиновники выделили — даже не в Абакане — столице республики, что было бы логично — а в соседнем Черногорске под Центр помещение, полностью готовое к ремонту: голые щербатые бетонные стены, бетонный пол, еле живые окна.

Чиновники выделили помещение, полностью готовое к ремонту.

-Но зато какие там высокие потолки! — смеется ямочками Елена. — Какую елку можно поставить на Новый год! Получила ключи, села и чуть не плачу… Господи, как поднимать все это? Пошла по предпринимателям. Одни линолеум нам подарили, другие краску для стен, третьи мебель. Собрались с мамами, красили, мыли, стелили.

После ремонта.

Сегодня в Центре тепло и уютно, стены жизнерадостных цветов, игрушки, теплый пол, по которому можно ползать.

– У нас уникальные мамы, – восхищается Елена. – Каждая, по желанию, может обучиться более качественному уходу за своим ребенком, ведь, согласитесь, здесь знаний, умений и навыков требуется гораздо больше, чем при уходе за обычным малышом. Мы настоятельно советуем: придите к нам, мы расскажем, подскажем, направим, поможем – никого не оставим наедине с бедой!

В Центре можно получать консультации узких специалистов из Хакасии и России для детей, имеющих статус «ребенок-инвалид», и детей, имеющих ограниченные возможности здоровья. Но пока это в планах – все упирается в средства, а их «Доброму сердцу» очень не хватает.

– А еще мы вместе путешествуем, устраиваем конкурсы, мастер-классы, – рассказывает Елена. – Мы живем активной жизнью и не позволяем себе унывать даже в самые тяжелые времена, ведь на нас смотрят наши дорогие детки и стараются жить так же активно и интересно.

Республиканский театр кукол «Сказка» часто приглашает ребятишек из «Доброго сердца» на свои спектакли в качестве дорогих гостей. После сказки детям можно потрогать кукол и поболтать с артистами, запросто поиграть с обычными детьми.

– Мы добились от чиновников, чтобы наших детей-инвалидов начали брать в летние загородные лагеря. Мы, родители, готовы спать в палатках, лишь бы наших детей взяли. И вот уже почти семь лет мы проводим инклюзивную профильную смену «Вместе в будущее». Такие смены мы начали делать одни из первых в России. А какие потрясающие результаты получили за эти годы работы: наши дети социализировались, здоровые дети — выучили язык жестов, научились понимать и дружить с детьми с инвалидностью.

У Елены Духминой есть мечта: чтобы особенные дети стали частью общества, чтобы в них не тыкали пальцами, а играли и дружили с ними… Поэтому «Доброе сердце Хакасии» проводит инклюзивные профильные смены, инклюзивные праздники.

А еще она мечтает, чтобы матери особенных детей находили время для себя, так появился проект «ОтВажные мамы» с обязательным «модным приговором» и преображением — местные парикмахеры и предприниматели с удовольствием причесывают и одевают мам.

Елена убеждена, что Новый год должен приходить ко всем детям. Поэтому сейчас активно работает проект «Дед Мороз в каждый дом» (для ребятишек) и «Новогодняя мастерская Добрых Фей» (для мам).

Так получается, что к каждому из проектов приводит беда, потом появляется надежда и рождается мечта. Она потихоньку растет и получает силы, чтобы стать целью. В упорстве по ее достижению Елене Духминой не откажешь, ведь она твердо уверена, что время равных возможностей наступает именно сегодня.

Благодарим Республиканскую общественную организацию «Доброе сердце Хакасии» за предоставленные материалы.

Регистрация
Вход на сайт
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Статус заявки